În ultimii patru ani, Marian Manole a trecut prin două operații importante și mai multe ședințe de radioterapie și chimioterapie pentru a-și trata cancerul la plămâni. În tot acest timp, doctorii nu i-au spus niciodată nici lui și nici soției dacă boala se poate vindeca sau dacă îi va curma viața.
„Nu am întrebat niciodată cât de mult mai am de trăit“, spune Marian (63 ani) din Buzău. „Nu am întrebat, deci nu ni s-a spus. Cred că pur și simplu am stat ca struții, cu capul în nisip.“ Într-o vreme în care tratamente noi și costisitoare se răspândesc rapid pe piață, pacienți ca Marian pot alege din mai multe variante de terapie decât până acum. Astfel că, pacienți ca el sunt ținuți în întuneric fie pentru că doctorii nu pot, fie nu vor să comunice foarte clar. Mulți pacienți cred că pot rezolva problema prin evitarea noutăților pe care nu vor să le audă.
Mulți pacienți nu primesc informații de bază
„În mod surprinzător, un număr uriaș de pacienți de cancer nu primesc informațiile de bază, cât mai au de trăit, dacă boala se poate vindeca sau de ce li se prescrie chimioterapia ori radiațiile“, explică Sorin Sârbu, medic oncolog. Rezultatul este unul devastator: oameni cu cancer în faze avansate nu știu suficient de multe lucruri despre boală, astfel încât să ia decizii informate despre tratament sau să-și petreacă timpul pe care îl mai au de trăit. „Evitarea acestor chestiuni este într-adevăr iresponsabilă“, spune Nicoleta Lefterache, psiholog.
Chiar oncologii care prescriu tratamente împotriva cancerului ar putea să nu-și dea seama că mulți dintre pacienții lor nu au nici cea mai vagă idee despre ce se întâmplă. „Nu cred că-și dau seama de enormitatea bolii“, explică medicul oncolog. „Unii dintre pacienții care se află în stadii terminale sunt în perioada de negare, presupun că vor trăi mult mai mult decât se va întâmpla în realitate. Și de multe ori se întâmplă ca medicii să fie chiar mai pesimiști în ceea ce privește speranța de viață a pacienților lor.“
Vina pacienților sau a medicilor?
Într-un studiu publicat anul trecut în Journal of Clinical Oncology, numai 5% din pacienții cu cancer, care mai aveau mai puțin de șase luni de viață, înțeleseseră perfect în ce constă boala lor. 38% nici măcar nu-și aminteau să fi vorbit vreodată cu medicii lor despre speranța de viață. Iar un studiu din 2012 apărut în The New England Journal of Medicine arăta că 69% din pacienții cu cancer pulmonar cu metastaze și 81% din pacienții cu cancer colorectal în fază avansată au crezut că se pot vindeca, deși ambele boli se consideră a fi, în general, fatale, spune coautorul studiului, dr. Nancy Keating, profesor la Școala de Medicină de la Harvard.
„Astfel de neînțelegeri pot avea consecințe grave atât pentru pacienți, cât și pentru cei apropiați. Pacienții care nu înțeleg cât de mult mai au de trăit aleg adeseori terapii agresive care pot cauza durere și suferință fără sens. Aceste măsuri menite să prelungească viața pot lăsa familiile cu dureri și traume pentru perioade lungi de timp. Mulți dintre pacienții care ajung în centrele de paliație o fac prea târziu, când mai au puțin de trăit“, explică psihologul Lefterache. „Adevărata întrebare este cum ajung acești pacienți să devină atât de optimiști în ceea ce privește speranța de viață și ce rol joacă medicii aici? Ce le spun ei pacienților? Ce aud sau ce vor să audă bolnavii?“, continuă psihologul.
În unele cazuri, oncologii nu le spun bolnavilor cât mai au de trăit exact. În alte cazuri, pacienților li se spune foarte clar care este prognoza, dar ei sunt mult prea copleșiți pentru a procesa informația. Unii doctori și pacienți au un fel de acord tacit de a evita să vorbească despre moarte, un pact pe care cercetătorii l-au descris ca fiind „o înțelegere secretă necesară“.
Chiar și medicilor care vor să fie onești le este foarte greu să aprecieze și să le spună bolnavilor cât mai au de trăit.
Legătura dintre medic și pacient
„Noile tratamente fac discuțiile despre prognostic și mai complicate“, spune medicul oncolog. „Deși cancerele în stadii avansate sunt de obicei fatale, puțini pacienți trăiesc mai mult, tocmai ca urmare a acestor tratamente. Medicii nu pot fi întotdeauna siguri, iar tratamentul nu funcționează la toți pacienții. Așa că sunt mulți bolnavi care își pun speranța în astfel de tratamente.
Toate aceste schimbări ne cer să regândim modul în care vorbim cu pacienții“, continuă medicul. Când există dubii, atât doctorul, cât și pacientul au tendința de a fi optimiști, gândind că poate va funcționa tratamentul. „Veștile proaste, mai ales pentru cei bolnavi de mai multă vreme, pot fi dureroase. Între medic și pacient se creează o legătură lungă și strânsă și este foarte dificil pentru doctor să nu spună bolnavului ce vrea să audă“, continuă să explice medicul oncolog.
Când și de ce greșește medicul
Într-un studiu efectuat pe 468 de pacienți cu cancer în stadiu terminal, numai 20% din medici au estimat corect cât vor mai trăi aceștia. Mulți dintre ei nici măcar nu au fost aproape de un rezultat, estimând că pacienții lor vor trăi de cinci ori mai mult decât au apreciat inițial. Potrivit cercetătorilor, cu cât un doctor cunoștea pacientul mai de mult timp, cu atât era mai posibil să greșească, din cauza legăturilor emoționale care „întunecau“ gândirea doctorilor. Sorina a fost diagnosticată la 27 de ani cu cancer rectal în formă incipientă. A suferit o operație și a făcut chimioterapie, sperând să se vindece. Dar, spune că medicul nu i-a spus niciodată care sunt șansele ca boala să recidiveze. „Medicii nu vor să-ți spună ceva ce nici ei nu știu“, spune Sorina, mai ales pentru că boala a apărut la o vârstă neobișnuită. „Nu cred că doctorul meu știe. Și poate este mai bine ca eu să nu știu.“
În cine se încred bolnavii mai mult
Oncologii sunt de mult timp criticați pentru că nu le spun tot ce este de spus, astfel încât să își facă sau nu planuri de viitor. Într-un studiu din 2001, 40% din bolnavii de cancer spun că au primit estimări greșite referitoare la cât vor mai trăi. În tot mai multe studii, bolnavii de cancer își exprimă dorința ca medicii să fie onești cu ei. Dar, realitatea este alta. Pacienții cu cancer tind să prefere doctori care transmit mesaje optimiste, compasiune și încredere, potrivit unui studiu din 2015, de la JAMA Oncology. De fapt, pacienții care nu prea au habar de cât mai trăiesc și care pot crede că chimioterapia poate trata un cancer incurabil le dau medicilor lor cele mai bune note atunci când vine vorba de comunicare.
„Pacienții vor ca medicii să fie cinstiți cu ei și vor ca aceștia să le spună în mod onest că boala lor poate fi tratată. Se întâmplă însă, de foarte multe ori, să fie o mare discrepanță între ceea ce spun medicii și ce aud bolnavii. Există mecanisme de a face față durerii prin simplul fapt că nu aud că vor muri. Dacă medicul dă greș și nu ajunge la pacient, s-ar putea întâmpla și din cauza faptului că bolnavul oferă o valoare mai mare altor opinii“, explică psihologul.
Revenind la Marian, primul pacient din reportajul nostru, acesta a decis să-și întrebe oncologul dacă boala lui se poate trata. Nu a fost surprins de ceea ce i s-a spus. „Nu este ca și cum mă voi vindeca vreodată. Dar, cu tratament, cancerul ar putea intra în remisie.“ Medicul oncolog i-a detaliat etapele și scopurile tratamentului: să stopeze avansarea bolii, să îndepărteze simptomele și efectele secundare ale tratamentului și să-i fie ușor dacă vor fi dureri mari. „O să urmez tratamentul, mă voi întoarce la țară, o să stau cu femeia mea și cu animalele și voi vedea ce se întâmplă.“
Medic pesimist
În 2016, un studiu efectuat de cercetătorii americani pe bolnavii de cancer arată că mai mult de 70% din ei au estimat cât vor mai trăi în urma părerilor și credințelor personale. 6% au estimat în urma credinței în Dumnezeu, în timp ce doar 18% au ținut cont de informațiile primite de la medic. Sorin Sârbu spune că medicii oncologi se luptă să furnizeze informații corecte, fără a-i speria sau îndepărta pe bolnavi. Dacă medicul este pesimist, pacienții vor ieși pe ușă și se vor duce la alt medic, care le va spune ce vor ei să audă.
Mariana spune că a renunțat la un medic pentru că era prea „pesimist“. În vârstă de 49 de ani, ea are cancer la sân care s-a răspândit la oase. Pacienta spune că a ales să trăiască cu „credință și optimism. Oncologul mi-a spus că media de viață în cazul meu ar fi de trei ani și că atât s-ar putea să trăiesc.“ De atunci, ea a mai trăit șapte ani și jumătate, însă se află la o nouă răscruce. Tratamentele nu mai funcționează, iar medicul i-a recomandat chimioterapie intravenoasă, tratament pe care nu vrea să îl urmeze.
Editat de medici de la sectia oncologie din braila ,habar nu au de nimic , mama mea a murit de cancer la plamani, dupa ce un bou de medic i-a prescris un tratament care nu a avut efect , apoi medicul respectiv a plecat dracului sa il ia, si a venit alta nulitate , una plesa care este mai prost pregatita decat femeia de serviciu.sunt scarbit de sistemul medical de stat ,ineficient ,invechit cu cadre medicale slab pregatite ,care sunt si spagari ,sa ne fereasca dumnezeu de boli mai grave ,ca murim cu siguranta.