Ambiții politice răsuflate condamnă bolnavii la moarte

imunoglobulina

Aproape 35.000 de români s-au născut într-o țară cu ghinion, unde au devenit marionetele unor demnitari fără scrupule.

În 2011, guvernul Boc, cu al său ministru al Sănătății, Attila Cseke, a pus lanțurile pe singurul centru pentru bolnavii de distrofie musculară din țară, condamnându-i astfel la o moarte rapidă și chinuitoare. Au trecut șase ani, perioadă în care niciunul din cei șapte miniștri ai Sănătății care s-au perindat între timp pe la minister nu a catadicsit să găsească vreo soluție de bun-simț.

Într-o zi de mai a anului 2011, printr-o decizie pe care nu a explicat-o nimeni, niciodată, guvernul Boc, prin ministrul Attila Cseke, a decis să pună lacăt pe singurul loc din România destinat bolnavilor de distrofie musculară: Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia“ din localitatea Vâlcele, județul Covasna. De acest loc depindea viața a zeci de mii de oameni care, fără tratament special împotriva evoluției bolii, sunt condamnați la o moarte rapidă, prin blocarea tuturor mușchilor din corp.

Mutare pe tabla de șah a guvernului Boc

Autoritățile au spus că este în avantajul bolnavilor pentru că îi vor trimite într-un loc mult mai bun: la Spitalul de Recuperare Cardiovasculară Covasna „Dr. Benedek Geza“, Întorsura Buzăului. Adică la „polul frigului“ din România. Oricine știe că pentru distroficii musculari cel mai mare dușman este frigul. Dar nici măcar ministrul Attila Cseke, de profesie medic, nu a recunoscut că mutarea ar putea duce la moartea multora dintre bolnavi, pentru că presiunea aerului este mult prea mare pentru aceștia.

„Propunerea de desființare și mutare a venit din partea Direcției de Sănătate Publică Covasna și a Consiliului Județean Covasna. Deși nu erau îndreptățiți să facă o astfel de propunere. Unitatea de la Vâlcele era pe plus, nicicum nu putea fi vorba de pierderi. Numai în anul 2010 făcuse profit de 140.000 de euro. Apoi, a venit un secretar de stat și a zis că unitatea nu are standarde UE și că trebuie desființată, iar noi, mutați. Dar nu este adevărat. Era chiar perioada când se făceau îmbunătățiri“, spune Maria Teodorescu, președintele Asociației Distroficilor Muscular din România.

Niciunul din cei şapte miniştri care s-au perindat până acum la Ministerul Sănătăţii nu a reuşit să găsească o soluţie de bun-simţ pentru zeci de oameni

Un spital total nepotrivit

Sunt ierni la Întorsura Buzăului când se înregistrează chiar și -35° Celsius. Pe biletele de externare ale multor bolnavi distrofici se recomandă evitarea frigului, a umezelii și a presiunii ridicate. Or, toate acestea se pot găsi din belșug la Întorsura Buzăului. „Aerul prea tare nu este bun pentru distrofici. Ei nu au forța necesară a mușchilor pentru a inspira, așa cum o face un om normal“, continuă Maria Teodorescu.

„Spitalul de la Întorsura Buzăului nu a fost făcut pentru noi. La Vâlcele aveam o echipă de medici foarte bine închegată, specialiști pe acest tip de afecțiune și care ne cunoșteau nevoile. Spitalul era adaptat pentru nevoile noastre: de la rampa de acces la ușile largi de la baie, ca să intre cărucioarele, paturile joase și multe altele. Aici, la Întorsura Buzăului, nici nu se poate intra cu cărucioarele în baie, pentru că spațiul este foarte îngust. Nu avem unde să mergem la plimbare. La Vâlcele aveam un parc unde să ne plimbăm, să ieșim la aer. Curat! La Întorsură ieșim direct în stradă cu cărucioarele. În drumul național, iar mașinile fac jaloane cu noi, încercând să ne evite“, povestește în continuare Maria Teodorescu. Paturile reglabile, special concepute pentru astfel de bolnavi, au fost lăsate să ruginească în sediul abandonat, devastat și pustiu de la Vâlcele. Iar multe dintre obiectele din unitatea medicală de acolo se află într-un depozit la Întorsura Buzăului, dar nu le folosește nimeni. Și deși clădirea din Vâlcele este abandonată, se cheltuiesc în continuare peste o sută de mii de lei, lunar, cu salariile paznicilor și cu întreținerea. Clădirea spitalului este însă atât de degradată și azi, încât nimeni nu se mai poate gândi că ar putea fi redeschis.

Foto: sanuuitam.blogspot.ro

Nicolăescu recunoaște, dar nu face nimic

Chiar și la Ministerul Sănătății s-a știut cât de riscantă este decizia. Și asta o dovedește un document intern al Comisiei de Neurologie și Neurologie Pediatrică a Ministerului Sănătății, semnat în iunie 2013 de ministrul de atunci, Eugen Nicolăescu: „Mutarea acestui centru într-o altă localitate a însemnat nu numai schimbarea topografică a spitalului, ci și distrugerea în mare măsură a acestei echipe medicale. În plus, pe lângă toate acestea, având în vedere vulnerabilitatea cardiorespiratorie a acestor pacienți, care necesită un mediu cu spații în aer liber, cu multă verdeață și climat blând (condiții care se regăsesc la spitalul din Vâlcele), mutarea unității sanitare la Întorsura Buzăului (localitate reputată ca fiind „polul frigului“ din România) este chiar total contraindicată din punct de vedere medical, deoarece crește semnificativ riscul infecțiilor respiratorii care au un potențial crescut de mortalitate la astfel de bolnavi“. Documentul spune, dar cine să audă? Sau, mai bine zis, cine să ia și măsuri?

„Ei nu pot respira precum oamenii sănătoși

Sunt mulți bolnavi care, după ce au revenit de la Spitalul de la Întorsură, au ajuns direct la Spitalul de Urgență, cu suprainfecții, recomandându-li-se să evite praful, frigul și umezeala. Cam tot ce primeau la centrul din Întorsura Buzăului. În loc să înfrunte aceste condiții, unii au ales să stea acasă și să-și aștepte sfârșitul. Fără exercițiile specifice de recuperare, sfârșitul nu se lasă așteptat. „Mulți refuză să mai vină la noi pentru că este frig și umezeală. Și se simt rău. Spun că aerul nu le face bine și că abia pot respira. Ei nu mai au puterea să respire așa cum o facem noi. Aerul le apasă pe stern, iar mușchii nu le permit să respire cum trebuie“, ne spune unul dintre medicii neurologi de la unitatea din Întorsura Buzăului.

Spital salvator pentru bolnavii cu distrofie musculară, Centrul de la Vâlcele

Dar cum au ajuns bolnavii de la Vâlcele la „polul frigului“?

Vâlcele a fost odinioară o stațiune balneoclimaterică foarte căutată pentru apele sale bogate în magneziu și deseori era asemuită cu sora ei mai mare, Karlovy Vary. Din păcate, ignoranța și delăsarea au redus o perlă a județului Covasna la un sat oarecare. Despre apa vindecătoare povestesc și bolnavii cu distrofie musculară, cărora le era benefică în stările de epuizare, după orele de terapie. Se pare că tocmai această apă a fost motivul pentru care bolnavii distrofici au rămas fără centrul de recuperare. În 2013, gard în gard cu acesta se inaugura baza de tratament planificată de ministrul Turismului de atunci, Elena Udrea. Se dorea ca tocmai clădirea spitalului, declarată în 2002 unitate de interes național, să fie transformată în unitate de cazare datorită amplasării perfecte. Nici nu se punea problema păstrării profilului ei, „pentru că turiștii nu trebuiau să-i vadă toată ziua pe ăia în cărucioare“, spune Maria Teodorescu. Și atunci s-a decis mutarea la spitalul de la Întorsura Buzăului, într-o clădire nouă, dar goală de trei ani, întrucât nu erau pacienți suficienți în zonă, care să aibă nevoie de un astfel de spital. Și atunci, președintele Consiliului Județean Covasna i-a propus ministrului Cseke ca centrul de la Vâlcele să fie mutat la Întorsura Buzăului. Și astfel, pentru că finanțarea distroficilor este foarte bună, banii lor ajung mană cerească pentru acest spital. Deși ar fi trebuit să fie invers.

În 2011, ministrul Attila Cseke declara într-o emisiune la TVR: „Ministerul Sănătății propune ca acest centru, care funcționează într-o clădire veche și care nu îndeplinește ca infrastructură condiții foarte bune, să fie mutat acolo. Statul român a construit la Întorsura Buzăului o clădire nou-nouță de spital care stă nefolosit“. Și iată, cu numai o solicitare și o semnătură, s-a decis mutarea pacienților cu distrofie musculară la „polul frigului“.

„Avem numeroși distrofici care vin la spitalul «Dr. Radu Horia» din izolarea unui apartament sau din aziluri. Găsesc aici întotdeauna locul care-i tratează fizic prin terapie, climă și apă minerală, și psihologic. (…) O problemă deosebit de gravă a distroficilor este faptul că li se refuză internarea în alte spitale ce dețin specialiști pentru practică terapeutică și săli de fizioterapie. Se știe că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate, la acestea contribuind și lipsa unităților spitalicești dedicate acestui tip de afecțiune, accelerându-i evoluția. În unele forme de distrofie musculară sunt afectați miocardul și alți mușchi involuntari (netezi), precum și alte organe; și aici întâlnim refuzul internării distroficului în spitalele de profil. În general, la internare se justifică refuzul prin explicarea că aceasta este evoluția bolii.“ Daniela Tontsch, Asociația Distroficilor Muscular din România

„Aceasta este viața, până la urmă“

În 2013, ministrul Sănătății Eugen Nicolăescu îl critică pe predecesorul său Attila Cseke, într-o interpelare în Parlament: „Desființarea acestui centru a fost o mare eroare (…)“, dar, încheie cu cinism, „aceasta este viața, până la urmă“. De asemenea, în documentul Comisiei de Neurologie și Neurologie Pediatrică a Ministerului Sănătății se arată că „se impune de urgență revenirea Centrului de Patologie Neuromusculară «Dr. Radu Horia» la Vâlcele, județul Covasna, pe vechiul amplasament, și recomandă realizarea rapidă a unor lucrări de reabilitare și modernizare.

Ministerul Sănătății propune și efectuarea unui studiu tehnico-economic privind renovarea și modernizarea clădirii existente în localitatea Vâlcele, precum și posibilitatea extinderii acesteia“. Zvonurile că spitalul de la Vâlcele s-ar putea redeschide a dat noi aripi bolnavilor de distrofie musculară. Însă nu a durat mult până când li s-au frânt din nou. În ianuarie 2014, Înalta Curte de Casație și Justiție (ÎCCJ) a declarat, prin sentință definitivă și irevocabilă, ca nefondat recursul făcut de Sindicatul Sanitas Covasna, cu susținerea Asociației Distroficilor Muscular din România (ADMR), prin care se ceruse la Curtea de Apel Brașov relocarea activității Centrului de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia“. Sentința ÎCCJ a venit la câteva luni de când ministrul Sănătății Eugen Nicolăescu afirma public că Spitalul de la Vâlcele – mutat în 2011 ca Secție la Întorsura Buzăului – se va redeschide. Bolnavii distrofici și-au căutat apoi dreptatea la CEDO, dar și aici li s-a zis că dosarul lor nu poate fi susținut.

În 2011, când s-a decis închiderea Centrului de la Vâlcele, în România erau 35.000 de bolnavi cu distrofie musculară. Acum sunt cu câteva mii mai puțini, pentru că între timp au decedat. Acesta este un alt caz ca multe altele, în care autoritățile din sănătate au dat și dau dovadă de ignoranță în continuare, fără să le pese de chinurile unor bieți suferinzi.

Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia“ din Vâlcele a funcționat într-o clădire construită între anii 1936-1937, având ca destinație primară un complex hotelier balnear. Prin venirea dr. Radu Horia, începând cu anul 1965 devine Centru de diagnostic, cercetare și tratament al maladiilor redo-degenerative, fiind unicul din țară, iar din anul 2002 a fost declarat unitate de interes național, aflată în administrarea Ministerului Sănătății și Familiei. Centrul de Patologie Neuromusculară a fost odinioară o unitate de cercetare medicală foarte importantă, specializată doar pe cercetare neuromusculară (dr. Radu Horia fiind fondatorul școlii românești moderne de patologie neuromusculară), folosind apele minerale din zonă în tratamentele terapeutice. Apa minerală din Vâlcele este considerată cea mai bogată în magneziu din țară și a patra din lume, fiind foarte eficientă în ameliorarea stărilor de epuizare fizică și psihică, întârzieri în dezvoltare, în convalescență, afecțiuni cardiovasculare, ischemie cardiacă.

Unul dintre bolnavii de distrofie musculară internat la Centrul de la Întorsura Buzăului demonstrează că acesta nu a fost gândit pentru cei care suferă de această afecţiune, acesta nefiind adaptat nevoilor lor

Abonează-te acum la canalul nostru de Telegram cotidianul.RO, pentru a fi mereu la curent cu cele mai recente știri și informații de actualitate. Fii cu un pas înaintea tuturor, află primul despre evenimentele importante, analize și povești captivante.
Recomanda
Andreea Tudorica 346 Articole
Author

Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.