Ana-Maria are 27 de ani. Testele genetice sugerează că boala s-a instalat deja, dar va manifesta primele simptome la o vârstă fragedă, așa cum s-a întâmplat și în cazul tatălui ei, adică în jurul vârstei de 42 de ani. Are un fiu în vârstă de un an și se pregătește să înfrunte viitorul sumbru.
„Am fost să-l văd la azil și nu avea idee cine sunt. Absolut nici cea mai vagă idee. Zâmbea, dar parcă vedea prin mine“, povestește Ana-Maria. Testele genetice dovedesc că și în cazul ei primele simptome ale bolii ar putea să apară în jurul aceleiași vârste. Are un fiu de un an, Andrei, și se teme că e posibil ca, într-o bună zi, și el să facă această boală. „Cea mai mare teamă a mea este că și el va face această boală pentru că o are în gene. E cea mai mare teamă a mea, pentru că nu suport să mă gândesc la el trecând prin toate astea, să i se scurteze viața, și nu pot suporta gândul că nu voi fi acolo, nu-l voi putea ajuta atunci când va avea nevoie. Și când știu că nu voi fi acolo mi se rupe inima.“
Viața pe un carnețel
Ana-Maria are un caiețel în care notează în fiecare zi câteva gânduri pentru fiul său. Îi povestește lucruri de peste zi, banale sau neobișnuite, vrând astfel să surprindă fiecare moment important din ceea ce înseamnă ca un copil să se dezvolte. „Îi scriu tot felul de lucruri pentru că vreau să știe cum mă simt eu acum. Chiar acum. Sunt lucruri pe care mai târziu nu voi putea să i le mai spun. Și de asta i le scriu. Dacă boala se va instala, va ști exact ce se s-a întâmplat și va ști și prin ce etape trec eu pe parcursul bolii.“ Tatăl Anei-Maria a fost diagnosticat cu Alzheimer la 42 de ani și a murit 10 ani mai târziu. Fata era doar o adolescentă și a asistat neputincioasă la toate transformările la care boala i-a supus tatăl.
Nu sunt locuri pentru toți bolnavii
Femeia trăiește împreună cu iubitul ei de 36 de ani. „Părinții mei au divorțat când aveam 10 ani, iar eu am rămas cu tatăl meu, dar un an mai târziu au început să apară simptomele bolii. A trebuit să locuim cu bunicii pentru că începuse să nu mai poată să aibă grijă nici de mine, dar nici de el – uita, se bâlbâia și stătea așa, într-o letargie, timp de mai multe ore. Nu era normal să facă boala atât de devreme. Doctorii mi-au spus că este un fel de mutație genetică și că ar putea să apară și în cazul meu. Și așa a fost.“ Tatăl ei a murit într-un azil, dar a fost un caz norocos. „Sunt foarte mulți bolnavi de demență care stau acasă, chinuindu-se și pe ei și familiile lor, pentru că nu sunt aziluri, nu sunt suficiente locuri pentru câți bolnavi sunt. Iar vârsta la care apar primele simptome ale bolii a început să scadă. Și fratele tatălui meu a suferit de această boală și a fost îngrijit de familie casă. A murit la un an sau doi după tata.“
După toate antecedentele din familie, Ana-Maria a insistat să-și facă niște teste genetice, să afle dacă și ea ar putea fi o victimă a bolii. Răspunsul a venit năprasnic și a fost șocată. „A intrat doctorul în cabinet și după fața lui mi-am dat seama că este vorba despre vești rele. Era o energie care transmitea asta. A început să vorbească, iar eu eram așa de năucă, încât el a vorbit minute în șir, dar eu habar n-aveam ce spunea. Când am început să mă gândesc la fiul meu, am trecut de la starea de năuceală și frică la o stare pragmatică, în care începusem să mă întreb ce e de făcut. Mi s-a spus că o să fac boala mai mult ca sigur, dar primele simptome nu ar trebui să apară decât undeva între 42 și 47 de ani. Deci mai am aproximativ 15 ani până să o iau pe drumul pe care o apucase tatăl meu.“
Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.