Dr. Monica Safer deschide uşi spre lumea ermetică a copilului autist

O persoană caldă, de o surprinzătoare modestie, doctorul în ştiinţe medicale Monica Safer are o experienţă de 25 de ani în psihiatria infantilă, în validate de cercetător şi medic curant. Medic primar, colaborează cu şcolile speciale şi cu Direcţiile pentru Protecţia Copiilor din primăriile bucureştene şi ONG-urile profilate asistenţa copiilor cu disfuncţionalităţi psihiatrice, făcând parte din comisiile de evaluare în vederea acordării certficatelor de handicap. Printre profesorii pe care îi amineşte cu admiraţie şi afecţiune se numără reputatul neurolog Radu Rogozea, regretatul profesor doctor docent Vasile Predescu, personalitate proeminentã a psihiatriei româneşti, şef de scoală şi remarcabil cercetător, prof. dr. Vlad Voiculescu, alături de care a făcut studii de patologie juvenilă şi tulburări de comportament. În cadrul specializării în ceea ce se numeşte, în termeni medicali, tulburări privind deficitul de atenţie şi hiperactivitatea, dr. Monica Safer a lucrat cu foarte muţi copii autişti, încercând să atragă la viaţa normală pacienţi a căror lume psihică nu are niciun contact cu realitatea înconjurătoare.

La centrul de recuperare, cu un grup de mici pacienti

– Aţi terminat studiile ca medic pediatru generalist. Cum v-aţi  decis să vă specializaţi în neuro-psihiatrie?

– Cum se specializau toţi medicii în sistemul comunist: în funcţie de specialităţile anunţate pentru concurs. Nu ştiam mare lucru despre psihiatrie în momentul respectiv. Dar ideea m-a atras, era vorba despre un domeniu nou, interesant şi voiam să descopăr altceva decât ce învăţasem până atunci. Formaţia mea era de medic pediatru. Mă gândisem şi la specializarea în igienă, pentru că mi-era drag şi îl respectam foarte mult pe unul dintre profesori, dr. Enăchescu. M-am purtat chiar urât faţă de el. Îi promisesem că voi urma această cale, dar a învins psihiatria. M-am înscris la concurs, pe care l-am câştigat, în pofida faptului că m-a copleşit. Comisia de examinare era formată din şapte profesori renumiţi. Sunt mândră şi acum pentru reuşita aceea. După concurs a urmat un rezidenţiat, timp de trei ani, şi am rămas în Institutul de Cercetare de la Spitalul Clinic de Psihiatrie “Alexandru Obregia”, unde am devenit şi medic primar. După ce m-am specializat pe deplin, am plecat. Am lucrat la Institutul Naţional de Cercetare Neurologie şi Psihiatrie de la Spitalul nr. 9. Imediat după ’89 am fost anunţati că acest institut, cu un prestigiu european, se desfiinţează, iar cercetătorii vou fi redistribuţi în cadrul spitalului. În acel moment, profesorul Dimitrie Dragomir, directorul Spitalului “Dr. Victor Gomoiu”, care mă ştia din studenţie, mi-a propus să preiau secţia de recuperare care trebuia reorganizată.

In mijlocul echipei de terapeuti de la Spitalul Victor Gomoiu

Nu poţi pune pecetea pe un pacient fără să-l cunoşti bine

– Care sunt afecţiunile cuprinse în sfera dumneavoastră de activitate?

– Paleta de diagnostice este destul de largă pentru că un copil cu dizabilităţi sau cu retard (întârziere) psihomotor, de exemplu, nu are un singur diagnostic. Ea cuprinde toată patologia infanto-juvenilă psihiatrică, în afară de urgenţele care presupun o spitalizare continuă.

Tanar medic cu echipa profesorului Valeriu Popescu

– Autismul este o maladie din ce în ce mai frecvent menţionată în ultimii ani. Ce loc ocupă el în această gamă de boli, de care vă ocupaţi?

– În momentul actual este într-adevăr o maladie des întâlnită. Vin foarte mulţi copii cu simptome sau elemente de autism. Există şi cazuri atipice care trebuie înscrise într-una sau alta dintre tulburările de dezvoltare infantilă. După ani de experienţă, este destul de simplu să-l diagnostichezi. Greu este să integrezi un caz în tipul de autism, care comportă forme mai grave sau mai uşoare. În funcţie de asta poţi stabili ce trebuie făcut în continuare. În anumite zone medicale există o oarecare grabă în diagnosticarea autismului. Nu poţi pune pecetea pe un pacient fără să-l cunoşti bine. Sunt necesare uneori şi şase luni de studiu de caz înainte de a-ţi permite să pui acest diagnostic. În plus, nu te poţi pronunţa înainte de vârsta de 30 de luni. Desigur, ca în orice boală, este de dorit ca el să fie descoperit cât mai devreme. Cu cât încep mai de timpuriu terapiile specifice, se poate spera la un rezultat mai bun.

Delfinii isi iau ramas bun la sfarsitul unui ciclu terapeutic

 

– Ce înţelegeţi printr-un rezultat bun?

– Ştergerea simptomelor, integrarea socială şi, evident, aducerea copilului cât mai aproape de normalitate.

– Stabilirea cauzelor generatoare ale unei boli psihice este una dintre provocările medicinei. Care este cauza autismului?

– Nu se ştie exact. Există o teorie a provenienţei genetice, una a influenţei factorilor sociali care pot determina modificări în comportamentul copilului. Există apoi teoria chimică, potrivit căreia vaccinările excesive ar determina modificările de tip autist. Dar toţi copiii sunt vaccinaţi şi numai unii dintre ei suferă schimbări psihice. Din experienţa mea, pot să vă spun că am întâlnit foarte mulţi copii cu manifestări de autism, care erau, de fapt, copii crescuţi în faţa televizorului, lăsaţi singuri, şi, din lipsă de comunicare, aveau acest tip de comportament. Eliminaţi aceşti factori, simptomele au dispărut aproape în totalitate.

Comunicare cu delfinul

 

– În situaţia în care cercetarea în toate domeniile medicale a evoluat, în cât timp credeţi că s-ar putea descoperi cauza exactă?

– Greu de spus. Dar ar fi o şansă enormă, pentru că descoperirea punctului exact în care se produce tulburarea ar oferi alte posibilităţi de intervenţie. În plus, dacă un părinte ar afla că va avea un copil cu autism, ar căuta probabil alte modalităţi de a avea copii, ar putea opta în cunoştinţă de cauză şi rata îmbolnăvirilor ar fi mult mai mică.

– De ce credeţi că a crescut incidenţa acestei boli?

– Nici asta nu se ştie. Am fost la mai multe conferinţe, congrese de specialitate, am purtat discuţii colegiale sau cu medicii firmelor care promovează medicaţia nespecifică. Toată lumea se întreabă de ce astăzi la jumătate din consultaţiile de psihiatrie infantilă se descoperă autism sau elemente ale lui. Este un procent foarte mare. Poate că numărul cazurilor cunoscute este determinat şi de faptul că, în ultimii ani, părinţii nu se mai jenează să vină cu copiii la medic. A crescut şi interesul pentru acest domeniu, iar informaţia circulă altfel. Îmi amintesc că, în timpul specializării, deci în decurs de trei ani, am văzut trei cazuri de autism. Lucram atunci cu renumitul medic psihiatru Constantin Oancea. Supravegherea în vederea diagnosticării era mult mai bună, pentru că legislaţia permitea internarea pacientului chiar şi trei săptămâni. Dar, după aceea, nu mai existau alte servicii pentru aceşti copii. Se recomanda un tratament, dar nu exista o urmărire a cazurilor. Acum sunt mult mai multe posibilităţi, dar nu suficiente pentru toţi copiii cu dificultăţi psihiatrice sau neuro-psihiatrice.

In vacanta la Roma, impreuna cu sotul sau

 

Cedează autorităţile, cedează uneori medicul, dar niciodată părinţii

– Cum se poate trata autismul?

– Sunt două componente: una chimică, medicamentoasă, pe care noi o considerăm adjuvantă, şi una mult mai importantă, a terapiilor specifice de recuperare: stimulare, integrare socială, terapii de joc…

– Boala are o componentă fizică, neurologică?

– În general, aceşti pacienţi sunt copii frumoşi, armonioşi şi care au rezultate absolut normale la examenul clinic şi neurologic. De aceea tratamentele specifice aparţin domeniului psihiatriei, iar rezultatele lor depind de momentul începerii terapiei şi de consecvenţa continuării ei.

In Turcia, cu cele doua fiice

 

– Cât de dificil este pentru părinţi, din toate punctele de vedere, să încerce să aducă pe linia de plutire un copil cu o astfel de afecţiune?

– Cunosc foarte bine psihologia părinţilor, greutăţile prin care trec pentru că, de fapt, lucrez şi cu ei. Îi consiliez de multe ori şi încerc să-i susţin cel puţin emoţional. Dificultăţile sunt foarte mari pentru că este vorba despre convieţuirea cu un copil care nu colaborează, nu are răspunsurile emoţionale pe care orice părinte le aşteaptă. Este pentru ei o suferinţă imensă şi, din punctul meu de vedere, sunt oameni în faţa cărora trebuie să-ţi scoţi pălăria. Nu am văzut niciunul care să cedeze. Cedează autorităţile, cedează uneori medicul, dar niciodată părinţii.

– Ce înseamnă din punct de vedere material susţinerea unui tratament specific de autism, atât instituţional, cât şi familial?

– Efortul este enorm. În primul rând, unul dintre părinţi nu poate lucra, pentru că trebuie să stea tot timpul cu copilul, care are nevoie de îngrijire permanentă, iar terapia durează ani de zile. În al doilea rând, sistemul medical actual, în afară de Centrele de Sănătate care alocă servicii pe un grup de populaţie, gen policlinică, unde poate fi consultat şi un copil cu probleme, toate celelalte terapii se desfăşoară fie în centre care ţin de primăriile de sector, fie în centrele de recuperare cum este cel în care lucrez eu. Dar, în aceste sisteme, prin contractul cu Casa de Asigurări de Sănătate, durata asistenţei este foarte scurtă. Centrul Spitalului Dr. Gomoiu acordă câte 10 zile calendaristice, de patru ori pe an. Atât plăteşte Casa de Asigurări. În restul timpului, părinţii trebuie să se descurce, să găsească fie un centru de sănătate, fie un ONG sau altă formulă particulară. Costurile sunt redutabile, pentru că este nevoie de un psiholog, de un psihoterapeut, eventual de kino-terapeut şi logoped. Numai pentru un an, sumele se ridică la mii de euro. Cu ceva timp în urmă, am creat, prin lupta cu autorităţile, un staţionar de zi, în care părinţii îşi aduceau copiii dimineaţa şi se puteau duce la serviciu. Copilul primea o masă minimă şi serviciile de specialitate: terapie ocupaţională, kinetoterapie, logopedie, consiliere. La ora 5 erau luaţi acasă. Costurile nu erau foarte mari. Serviciul de zi costă mult mai puţin decât o spitalizare continuă. Staţionarul a fost însă desfiinţat. Nu mă întrebaţi de ce. Aceşti părinţi trebuie să fie degrevaţi de o parte din sarcini. Uneori nici medicii care nu sunt psihiatri nu înţeleg acest lucru, considerând că este anormal ca părintele să stea acasă, iar copilul să benefieze de asistenţa unui asemenea centru. Dar orice părinte are nevoie de propria viaţă. În psihiatrie există un dicton de bază: cuplul trebuie să fie foarte puternic şi copilul pe lângă cuplu.

Asteptandu-l pe Mos Craciun

 

– Aţi vorbit despre diferite tipuri de terapie. Ştiu că există metoda ABA, care se bazează pe învăţarea mecanică, la comandă, într-un program foarte dur, şi care este criticată de multe ori, pentru că “robotizează” copilul. Sunt unele terapii mai eficiente decât altele?

– Cele mai multe rezultate le are până în prezent ABA, care la noi s-a făcut prin bunăvoinţa medicilor, a psihologilor. Nu a fost o formă oficială, omologată de Ministerul Sănătăţii. Pe deasupra, nu existau nici specialişti acreditaţi. În momentul de faţă, un ONG are specialişti, dar costurile unui ciclu de terapie, în sistem privat, sunt de ordinul zecilor de mii de euro. Există şi terapiile nespecifice, în care copilul este evaluat pe toate ariile lui de dezvoltare, se constată ce deficienţe există şi se lucrează pe acel segment. Autismul, prin definiţia lui, este o boală în care pacientul este monstruos de inegal dezvoltat. Are zone dezvoltate peste vârsta lui şi altele în care este mult sub vârsta biologică.

– O altă formă de tratament în jurul căreia părerile medicilor sunt împărţite, dar care se bucură de încrederea părinţilor, deşi este foarte costisitoare, este terapia asistată cu animale. Ce puteţi spune despre ea?

– Nu am o experienţă directă în acest domeniu. Dar, din lectura de specialitate şi din cazul unui pacient al meu, se pare că este eficientă. Pacientul care a urmat terapia cu delfini m-a surprins prin evoluţia ulterioară foarte bună. Până atunci nu eram foarte convinsă, dar rezultatele acestui caz m-au făcut să consider că este cu adevărat bună. Sunt folosite şi alte animale, cum ar fi caii, dar se pare că delfinii au ceva special, despre care noi nu ştim foarte multe, dar care este benefic în cazurile de autism.

Noi ne trezim mai către seară

– Ce posibilităţi există în România pentru toate aceste terapii?

– Medicaţie există. În celelalte cazuri sunt însă probleme în formarea de specialişti pentru toate tipurile de psihoterapie aplicate acestei boli. Nu e uşor să intri în contact cu un copil care are, prin definiţie, o lipsă de contact psihic. E foarte greu să pătrunzi în lumea lui şi să-l faci să comunice cu realitatea din jur. La fel de gravă este lipsa locurilor în care se pot face tratamentele. Sigur, este posibil să te deplasezi acasă la pacienţi, dar este nevoie de centre, de secţii ale statului, uşor de accesat, în care pacienţii să nu aştepte cu orele sau să se întrebe dacă specialistul poate veni sau nu. Aceste locuri există în străinătate.

– Care este rata de vindecare a autismului?

– Este greu de răspuns la această întrebare. Există diferite grde de severitate a bolii. Vindecare înseamnă că, integrat social, copilul nu pune nicio problemă. Există forme care se pot vindeca.

– În ce ţări s-au obţinut cele mai bune rezultate în tratarea autismului?

– În Canada, America, iar în Europa, Franţa şi Belgia. În aceste zone există politici sanitare ale statului care permit o bună evoluţie a domeniului. Probabil că ele s-au trezit “foarte de dimineaţă” şi au intervenit la momentul oportun. Noi ne trezim mai către seară. 

– Am citit că în România există 6.000 de cazuri de autism la 6.000.000 de locuitori. Proporţia este exactă?

– Da. Am o experienţă destul de îndelungată. Când mă uit în registru după o zi de consultaţie, este imposibil să nu găsesc un caz cu simptome de autism. Nu neapărat sindrom autist tipic. În aproximativ 50% din ele reinserţia socială este posibilă, în sensul că se poate vorbi despre mersul la grădiniţă, despre integrarea într-o şcoală, despre deprinderi de autoservire. Unele aspecte pot fi apreciate la adevărata lor însemnătate numai de cei care lucrează în domeniu. Este nevoie însă să fie educaţi şi cei din jur, care să înţeleagă cum să se poarte cu aceşti copii, să înţeleagă că nu trebuie izolaţi, că şcoala trebuie să-i accepte. Teoretic, sistemul de educaţie are această obigaţie. Practic…

– Prezintă vreo diferenţă în evoluţia pacienţilor integrarea într-o şcoală specială sau în una obişnuită?

– Tipul de şcoală, potrivit legii, este ales în funcţie de coeficientul intelectual. Cei cu un coeficient bun este obligatoriu să meargă într-o şcoală normală. Există nişte variante fericite: şcolile “Step by Step” şi “Waldorf”, care pot absorbi o parte a acestor copii. Metodologia pedagogică acolo este puţin diferită, cu rezultate foarte bune, dar ele sunt puţine. Există apoi varianta profesorilor de sprijin, care îi asistă pe aceşti elevi în timpul orelor de curs. Conform legii, procedeul ar trebui să funcţioneze.

Participarea la un congres medical este un lux

– Care este situaţia cercetării în acest domeniu în România?

– Suntem foarte jos, aproape de zero. Tot ceea ce am citit în domeniu a fost literatură străină.

– Există vreo speranţă ca lucrurile să se schimbe?

– Nu ştiu, dar din fire sunt optimistă. La nivelul declaraţiilor, statul pare acum interesat. În acelaşi timp însă, în centrul meu, deşi indicatorii de frecventare sunt în parametrii ceruţi de autorităţi pentru a permite Casei de Asigurări să ne plătească serviciile, conducerea spitalului consideră că un minimum de personal este suficient. În aceste cazuri, însă, întregul personal trebuie specializat, iar copiii trebuie să fie supravegheaţi continuu. Probabil, el nu va mai exista ca structură, cu numai zece paturi, cum se preconizează, normele impunând un număr de minimum 25 de paturi pentru o secţie. Eu cred că singura şansă a acestor centre este să fie integrate într-un spital psihiatric, unde toată lumea vorbeşte aceeaşi limbă.

– În ultima vreme s-a produs un adevărat exod de medici.

– Se produce în continuare. Am fost şi eu bombardată telefonic cu oferte de contracte. În vara asta am fost chiar agasată de insistenţa unei prietene din provincie care a încercat să mă convingă să plecăm în Suedia şi recunosc că am fost la limita deciziei, văzând cât de distructivă este situaţia în ţara aceasta. Dar am rezistat. În psihiatrie salariile sunt mult mai bune în străinătate, iar meseria nu se practică pe bandă rulantă ca aici, unde normele impuse de sistem sunt foarte dure. Va fi un exod de psihiatri. Există deja spitale care nu vor mai putea funcţiona din lipsă de medici. Trebuie să fim realişti şi să ne gândim şi la aspectul material. Veniturile adevărate sunt înfiorător de mici. Ar fi foarte decent ca toţi medicii să trăiască din salarii adevărate. Nimeni nu cere un salariu din care să-şi cumpere un Mercedes, dar racordarea la actualitatea medicală, participarea la congrese, cărţile costă. Eu sunt foarte fericită pentru că anul acesta am reuşit să conving spitalul să-mi pună internet, de exemplu. Când mă duc la congrese, în prima zi mă opresc direct la standul de cărţi, pentru că după aceea preţurile cresc. Nicăieri nu am văzut o carte sub 50 de euro. Documentarea pe internet nu poate înlocui literatura de specialitate. Cu toate greutăţile financiare, dacă doreşti să-ţi faci bine profesia, trebuie să investeşti. Participările la congrese sunt şi ele limitate, pentru că nu mulţi medici îşi permit acest lux dacă nu sunt sponsorizaţi. O participare este de ordinul miilor de euro. Chiar şi pe plan intern, costul unei asemenea participări a devenit aproape la fel de mare.

– Cât de greu vă este să rezistaţi profesional în sistemul sanitar actual?

– Lupta cu autorităţile este una dintre marile mele insatisfacţii. Cred că toate aceste lucruri se întâmplă de multe ori din cauza incompetenţei. Nu ştiu dacă sistemul este gândit chiar să ne sugrume. Din păcate, de multe ori, oamenii reuşesc să facă asta şi atunci mă gândesc la mitul mioritic. Condiţiile actuale presupun reducerea, în primul rând, a personalului mediu specializat în acest domeniu. Or, acesta este ajutorul esenţial al medicului şi al bolnavului.

– Ce repercusiuni pot avea aceste disfuncţionalităţi administrative asupra sănătăţii populaţiei?

– Restrângerea activităţii înseamnă în primul rând un număr mai mic de copii care poate cere acest tip de servicii. Consecinţele sunt uşor de ghicit.

 Păstrez pentru mine şi familie un sfert din zi

– Cât de greu este pentru un medic cu specialitatea dumneavoastră să-şi ducă normal viaţa, după ce o zi întreagă a fost alături de copii cu autism?

– În ce mă priveşte, nu este nicio problemă. Nu mă influenţează negativ. Mă obosesc relaţiile proaste dintre oameni, nu pacienţii. După o zi de consultaţii, mă simt ca după o plimbare. Am răbdare să stau de vorbă cu toată lumea. Am fost printre primii care au început să lucreze în afara programului de spital şi eram privită de colegi cu compasiune: un fel de săraca de ea! Dar eu lucrez cu plăcere.

– Ce face doamna doctor Safer când nu merge la spital şi nu zugrăveşte, cum am înţeles că se întâmplă acum?

– Lucrez şi în sistemul privat. Altfel, mă duc la cinema pentru că iubesc filmul, mă plimb mult pe jos, am grijă, cu mare plăcere, de familia mea, care, într-un fel, începe să se destrame pentru că fiecare copil a ajuns la vârsta la care merge pe propriul drum. Am două fiice excepţionale, una de 30 de ani, arhitectă, şi una de 25 de ani, viitoare arhitectă. Îmi place să citesc, mă relaxează treburile domestice, ascult muzică (în limite normale) şi vorbesc cu prietenii. Şi nu-mi place să fiu singură. În tinereţe am schiat. Am renunţat din lipsă de timp, din indolenţă, dar şi pentru că a devenit un sport foarte scump. Merg din când în când cu bicicleta.

– Aţi putea identifica cel mai fericit moment din viaţa dumneavostră?

– Au fost mai multe, legate de familie, de căsătorie, de naşterea copiilor. Dar sunt fericită când mă sună un vechi pacient care-mi spune că a fost la mine cu zece ani în urmă şi că a fost mulţumit. Am fost fericită când mama mea, care a avut cancer, a scăpat. Sigur, sunt fericită cu copiii şi cu soţul meu. Am trei arhitecţi pe timp de criză. Ei n-au nicio legătură cu medicina, sunt artişti, dar n-am avut neînţelegeri legate de meseria mea, care este solicitantă. Uneori vin mai nervoasă, programul de lucru este foarte “distractiv”, începe la 6 dimineaţa şi se termină la 8 seara. Păstrez pentru mine şi pentru familie un sfert din zi, pe care încerc să-l exploatez la maximum. Mă simt ostenită, dar îmi place.

– Şi cel mai nefericit moment?

– Când am aflat că mama are cancer. Au fost şi altele în care m-am simţit depăşită, dar când au trecut mi s-a părut că sentimentul era nejustificat.

– Are credinţa în Dumnezeu o importanţă în profesia dumneavoastră?

– Da. Credinţa în Dumnezeu există în toate. Nu mă refer la bigotism, ci la principiile creştinismului care te învaţă să fii bun, să fii generos, să ai grijă de aproapele tău. Am învăţat aceste lucruri de la un duhovnic pe care l-am iubit foarte mult. Avea 80 de ani şi când m-am dus prima dată la el eram înspăimântată, gândindu-mă că va fi dur cu mine sau că-mi va spune lucruri ce nu-mi vor fi pe plac. Spre surprinderea mea, mi-a spus că fiind medic am menirea să-mi fac meseria, fiind femeie am menirea să ies în public, să fiu prezentabilă, să trăiesc printre oameni şi nu să stau cu capul plecat sau ascunsă într-un ungher pentru a-mi dovedi credinţa. Aici se situează religia pentru mine.

Abonează-te acum la canalul nostru de Telegram cotidianul.RO, pentru a fi mereu la curent cu cele mai recente știri și informații de actualitate. Fii cu un pas înaintea tuturor, află primul despre evenimentele importante, analize și povești captivante.
Recomanda 1
Victoria Anghelescu 1046 Articole
Author

Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.