Mirela este o tânără de 27 de ani care a supraviețuit celei mai crunte boli. Salvarea ei a venit prin imunoterapie, un tratament pe care la noi autoritățile nici nu îl iau în calcul. A fost nevoie de mulți bani, de răbdare, credință și voință. La 24 de ani, după două operații și două runde agresive de chimioterapie, care însă au eșuat, oncologul a trimis-o acasă, să moară. Iată povestea Mirelei, așa cum a ales ea să ne-o împărtășească.
Când am fost prima dată diagnosticată cu cancer de colon, în 2013, nici măcar nu auzisem de imunoterapie. Nu știam dacă medicii vor avea toate răspunsurile la întrebările mele. Habar n-aveam că un tratament menit să lupte cu acest tip de cancer și componente ale tumorii ar putea oferi pentru mii de pacienți o metodă revoluționară de a supraviețui în anul 2017. Pentru că sunt fericita beneficiară a acestui tratament, deși în România el nu este decontat și se știe foarte puțin, simt că trebuie să împărtășesc cum este viața înainte și după. Pentru că o boală care ar fi trebuit să mă omoare mi-a transformat cariera în una în care încerc să ajut cât mai mulți oameni.
Mai întâi de toate, este important să îți amintești că fiecare cancer este unic. Călătoria fiecăruia este diferită. Cancerul tău este numai al tău. Așa că o să vorbesc despre „indicatoare de drum“, pe care aș fi vrut să mi le arate cineva atunci când m-am simțit pierdută. Astfel, aceste semne te vor ajuta să devii un participant activ în salvarea vieții tale.
Cu cât știm mai multe, cu atât putem lupta pentru viața noastră
Ne uităm la doctori în halatele lor albe ca la niște experți, pentru că în astfel de momente de disperare căutăm pe cineva care să ne dea răspunsuri. Dar trebuie să știi că nu vei găsi acea persoană decât în tine însuți. La începutul călătoriei mele cu cancerul, m-am simțit intimidată de doctorii mei și am luat unele decizii pe care acum le regret. Am acceptat totul instant, fără să mai cer a doua opinie. Pe măsură ce cancerul recidiva, iar tratamentele dădeau greș, am decis că singura șansă să trăiesc este să mă implic activ în această călătorie. A trebuit să mă educ, am scormonit pe Internet, am devenit „expertă“ nu numai în tipul meu de cancer, dar și în ceea ce înseamnă cancerul în general. Nu încurajez pe nimeni să devină propriul doctor și să înțeleagă știința. Și, de asemenea, nu încurajez pe nimeni să ia de bun tot ce se găsește pe Internet. Dar în 2017, cu atât de mult acces la informație, încurajez pe toată lumea să se informeze, dar niciodată să ia informațiile culese ca pe un adevăr suprem, în care să creadă orbește. Ia decizii informate, nu bazate pe teamă. Să fii un pacient cu cancer în zilele noastre este o muncă cu normă întreagă. Asta înseamnă, la fel ca orice altă muncă, că trebuie să capeți noi abilități și să găsești resursele de care ai nevoie pentru a reuși.
Dacă întrebi, nu înseamnă că deranjezi
S-ar putea să ai impresia că dacă nu pui întrebări ești „un pacient cuminte“. Dar să nu-ți fie teamă să vorbești, să întrebi. Viața ta depinde de asta. Du-te la fiecare întâlnire cu medicul cu o listă pregătită cu întrebări. Dacă ceva nu îți e clar, întreabă. Dacă întrebarea îți vine mai târziu, notează și întreabă data viitoare. Nu uita niciodată: ești cel care luptă pentru viața ta, fă să se audă fiecare gând, îngrijorare și sentiment. Dacă nu o faci din prima, spune-ți ori de câte ori este necesar. Dacă ai vreun efect advers de la tratament sau de la boală, înțelege că este treaba sistemului să te ajute să-ți fie mai ușor. Dacă medicii nu te iau în serios, nu pune judecata lor mai presus de a ta. Și dacă simți că medicul tău nu te înțelege sau nu te ascultă, poate că e timpul să cauți altul. În opinia mea, cineva care nu empatizează nu poate fi medic.
Două cancere nu sunt la fel. Fii expertul propriului cancer
Două cancere nu seamănă. Dacă știi cât mai bine, cât mai în amănunt ce ți se întâmplă, asta va duce la tratamente mai eficiente. Întreabă medicul și înțelege fiecare test, fiecare analiză și tratament la care ești supus sau la care poți avea acces. Astfel, cresc șansele de identificare a celui mai bun posibil tratament pentru tumora ta. Poți încerca teste de markeri genetici care îți pot salva viața. Sunt mai scumpe, dar sunt esențiale.
Raportează fiecare reacție adversă
Progresele incredibile făcute în tratamentul cancerului au creat o serie de provocări pentru medici, mai ales în ceea ce privește identificarea efectelor secundare. Și pentru că sunt noi, e foarte posibil ca medicii să nu aibă habar de ele, având în vedere că ei sunt obișnuiți cu chimioterapie și radiații. De exemplu, imunoterapia este total străină medicilor din România, deși în alte țări se aplică cu succes și chiar dacă este destul de costisitoare. Ba, mai mult, la noi nici nu se decontează. Imunoterapia este total diferită de tratamentele tradiționale. Ea folosește propriul sistem imunitar al pacientului, în timp ce ultima atacă numai celulele canceroase. Recenta recunoaștere a imunoterapiei și controlul potrivit al efectelor secundare fac diferența între viață și moarte. Oncologul tău trebuie să știe orice fel de tratament este bun pentru tine, așa că ascultă-ți organismul, observă și raportează fiecare schimbare.
Cancerul nu este doar o boală fizică
Este important ca pe parcursul întregii „călătorii“ să te concentrezi asupra aspectelor mentale, emoționale și spirituale ale bolii. Caută ajutor, sprijin și tratament din alte locuri. Urmează tratamentele recomandate de medici și caută dacă există și alte terapii alternative pe care le poți urma în paralel, terapii ce pot contribui la starea de sănătate. Află cât mai multe despre nutriție și modul de viață pe care ar trebui să-l urmezi.
Bineînțeles, doctorii trebuie să le spună pacienților adevărul crunt. Dar contează cuvintele alese și modul în care o fac. Dacă medicul nu este în stare să te încurajeze și să-ți transmită speranță și putere de luptă, caută-le în tine și în dragostea celor din jur.
Nu trebuie să treci prin asta singur
S-ar putea să pară copleșitor. Dar odată cu o forță mare vine și o mare responsabilitate. Ești puternic, dar nu ești superom. Îți cunoști limitele și e bine să le respecți. Cancerul nu este o călătorie în care să mergi singur. Oamenii și medicii de care te înconjori vor interveni în această călătorie. Îți vor da putere când vei simți, pur și simplu, că nu ți-a mai rămas nimic de dat. Când nu mai poți, din punct de vedere fizic sau emoțional, să faci nimic, roagă pe cineva să facă totul pentru tine. Când eram epuizată, sora mea mică, Miruna, a trebuit să vorbească pentru mine. Știa care sunt îndoielile mele, ce mă preocupă și ce era important pentru mine. A devenit vocea mea când eu nu mai aveam una.
Și un aspect foarte important: ține legătura cu oameni care au trecut prin aceeași luptă și au ieșit învingători. Chiar dacă cei din jurul tău vor face tot ce e posibil să fie lângă tine, nu vor înțelege complexitatea a ceea ce se întâmplă cu tine în fiecare zi. Să ai suportul celor apropiați într-un astfel de război este foarte important. Nu numai că îți va crește moralul, dar vei avea resursele, armele necesare ca să învingi, folosindu-te de tacticile de succes ale altor supraviețuitori.
Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.