„Sunt o mare luptătoare!”

I s-a spus „boala cu 1.000 de feţe“, fiindcă este o boală imprevizibilă şi înşelătoare, care poate bulversa nu numai bolnavul, ci şi medicul. Scleroza multiplă afectează mai mult tinerii sub 40 de ani, fiind o piatră de încercare pentru toți cei care trebuie să-i facă față. La nivel mondial sunt peste două milioane de oameni afectaţi de această maladie nemiloasă, iar în România numărul acestora ajunge la circa 10.000.

Luciana (36 de ani) a fost diagnosticată cu scleroză multiplă când abia începuse să înțeleagă ce e viața. A ignorat și desconsiderat primele simptome, până când nu a mai putut ridica în brațe nici măcar o pisică de patru kilograme. De când a primit diagnosticul, încearcă să trăiască cu boala, dar nu o lasă să-i definească sau să-i dicteze viața.

„Am fost diagnosticată cu scleroză multiplă când tocmai împlinisem 31 de ani, dar dacă mă uit în urmă, pot identifica simptome care au apărut când eram în liceu. Mulți merg din doctor în doctor, încercând să înțeleagă ce înseamnă simptomele pe care le au. Eu nu am avut un diagnostic de la început, pentru că am căutat scuze pentru fiecare simptom“, povestește Luciana. Își amintește exact când s-a întâmplat prima dată să aibă un semnal de alarmă din partea organismului. „Lucram la adăpostul de animale și am băgat mâna într-o cușcă să iau o pisică. Avea cam 3-4 kilograme și nu am putut să o mișc. Efectiv nu am putut s-o ridic. Nu mă simțeam ca și cum aș fi fost paralizată, dar brațul meu pur și simplu nu putea să facă mișcarea pe care creierul îi comandase să o facă“.

„Mâna nu asculta comenzile creierului“

Luciana nu a intrat în panică. A crezut că este din vina vreunui nerv. „Eram așa de tânără, iar simptomele dispăreau sau treceau cu vremea, așa că nu am crezut că este ceva serios în neregulă cu mine. Se întâmpla să am o problemă cu vezica urinară sau o slăbiciune în mușchii brațelor ori o durere de picior, dar, fiind cazuri singulare, nu însemnau mai nimic“, continuă Luciana, cu lacrimi în ochi. Era ca un joc psihologic pe care îl juca cu ea însăși. A fost foarte ușor pentru ea să ignore simptomele sau să le găsească scuze. Când ai 20 de ani, nici nu îți trece prin cap că ar putea fi vorba de ceva atât de grav cum este scleroza multiplă. „Simptomele care m-au făcut să mă duc la doctor, în final, au apărut la începutul anului 2007. Am început să am amețeli și să mi se întunece vederea. Îmi pierdeam echilibrul uneori și eram foarte amețită. Nu mai pățisem așa ceva până atunci. Soțul meu era plecat din oraș, așa că am sunat-o pe mama. Mi-a spus să mă odihnesc și să o țin la curent cu starea mea. În aceeași seară, la cină, aveam furculița în mână, dar nu reușeam să nimeresc gura. La fel am pățit și dimineața cu periuța de dinți.“

„Am învățat să mă obișnuiesc“

A doua zi, s-a dus la un neurolog care i-a făcut un RMN, descoperind astfel două leziuni suspecte. A trimis-o la un alt specialist, pentru a doua opinie, și în șase luni avea diagnostic. „Nu am cuvinte să vă descriu ce am simțit când am aflat. Nu s-au inventat cuvintele. Dar sunt o luptătoare. Am început să studiez tot felul de cărți, să încerc să ajung la câteva seminarii și workshopuri despre această boală ca să mă informez, să aflu ce înseamnă. „Îmi amintesc că m-am dus la un seminar despre cum să trăiești cu scleroza multiplă. Afară ploua, iar soțul meu a oprit mașina în fața intrării, am coborât și l-am lăsat să parcheze. Am dat nas în nas cu el când a intrat, pentru că i-am zis să plecăm, întrucât nu eram pregătită emoțional pentru așa ceva. Mulți participanți foloseau bastoane, cadre sau scaune cu rotile și m-am gândit că într-o zi pot să fiu eu în locul lor și nu eram pregătită pentru asta.“

Au trecut cinci ani și dacă are o zi mai grea, cu simptome, situația devine frustrantă. Dar a decis să nu lase boala să-i dicteze viața și să se descurce în alte condiții decât a fost obișnuită. „De exemplu, sunt sensibilă la schimbările de temperatură. Căldura mă dă gata și mă transformă într-un jeleu. Și, când e cald, chiar și un duș sau o ciocolată caldă sau o supă poate să mă afecteze. Așa că dacă ieșim la plimbare sau cu bicicleta, trebuie să am întotdeauna cu mine pungi cu gheață instant.“

A aflat care-i sunt prietenii

Luciana iubește foarte mult animalele, motiv pentru care a ales să lucreze într-o asociație pentru salvarea lor. „Oamenii și animalele de acolo se bazează foarte mult pe mine, iar mie îmi place ceea ce fac. Probabil că dacă aș fi lucrat în altă parte, mi-ar fi fost ușor să lucrez de acasă, din pat sau de la birou. Dar am decis să mă întorc printre animăluțe. Iar oamenii de acolo, voluntari în mare parte, știu că dacă pot să fac ceva, fac. Dar mă bucur de foarte mult ajutor. Mama și sora îmi sunt aproape, ca și foarte mulți prieteni“. A învățat foarte repede pe cine se poate baza și pe cine nu, de cine este dependentă și cine o ajută fără să-i ceară ceva în schimb. „Eram odată într-un restaurant cu o prietenă și mi-a scăpat din mână un pahar – mi se mai întâmplă să scap furculița – și toată lumea s-a uitat la mine. M-am uitat la ea și am oftat, iar ea a luat un pahar și l-a scăpat și ea jos, apoi am râs de nu ne mai opream“, își încheie povestirea tânăra.

Abonează-te acum la canalul nostru de Telegram cotidianul.RO, pentru a fi mereu la curent cu cele mai recente știri și informații de actualitate. Fii cu un pas înaintea tuturor, află primul despre evenimentele importante, analize și povești captivante.