Depind de transfuzii și cer ca autoritățile să nu-i mai ignore și să nu-i lase pe ultimul loc. Sunt pacienții cu talasemie majoră, care le solicită guvernanților dreptul la o viață normală. De aproximativ o lună au fost mutați într-un spațiu modern, la Institutul Național de Hematologie Transfuzională. Numai că autoritățile sanitare s-au trezit că nu sunt îndeplinite nici acolo condițiile igienico-sanitare și interzic tratarea în acest spațiu.
După 15 ani de terapie într-un mare spital din Capitală, Corina Popescu şi-a mutat fiica la Institutul Naţional de Hematologie. Fata de 16 ani are talasemie majoră, o anemie ereditară care o face dependentă de transfuzii. La fiecare două săptămâni, vine de la 200 km pentru sângele care previne complicaţiile ce pot fi chiar fatale. „Acum viața decurge normal. Se poate juca. Dincolo, în celălalt spital, trebuia să stăm câte două-trei zile. Din cauza acestei chestiuni chiar mi-am pierdut un serviciu. Am vrea să rămânem tot aici“, povestește femeia.
Unde este problema?
Peste o sută de pacienţi, majoritatea angajaţi şi tineri, sunt trataţi de o lună într-un spaţiu nou-nouţ. A fost modernizat cu bani de la Ministerul Sănătăţii, după ce, în 2015, autorităţile au anunţat că vechiul spațiu în care se făceau transfuziile nu poate fi autorizat.
Pe 3 mai însă, pacienţii au fost informaţi că ministerul a interzis terapia la institut fiindcă Inspecţia Sanitară, care nici nu a văzut noua secție, a decis că nu sunt condiţii sigure.
Primele transfuzii pentru pacienţii cu talasemie s-au făcut la Institutul de Hematologie acum 50 de ani. Atunci s-a decis ca terapia să fie făcută în ambulatoriu pentru a degreva spitalele, a reduce costurile cu internările şi pentru ca pacienţii să fie mai în siguranţă. „Nu a existat niciun fel de accident transfuzional major. Oamenii sunt foarte bine pregătiți, sunt foarte atenți, reactivii care sunt utilizați sunt foarte buni. Compatibiltățile se fac în aceeași zi“, explică prof. Florentina Vlădăreanu, coordonatorul Programului Național de Hemofilie și Talasemie. Cristina Calotă este biolog și testează compatibilitatea sângelui pentru transfuzii. La serviciu este şi pacient: şi ea are talasemie. „Se dorește să mergem în spitale. Vor avea întâietate urgențele, și nu un caz ca al meu.“
Care este soluția?
„Recunosc că am început să cunosc această boală în detaliile ei abia în momentul în care am lucrat zi de zi cu acești pacienți“, spune Daniela Voicu, medic primar hematolog la Institutul Național de Hematologie Transfuzională. Domenico, un italian care şi-a deschis un restaurant la Bucureşti, care se trata în ţara lui într-un centru dedicat bolnavilor de talasemie, s-a revoltat şi el în faţa ministerului, când a aflat că ar trebui să umble prin spitale pentru transfuzii. „Nu există așa ceva în toată Europa. Este o idee foarte proastă. Cât să stai internat pentru trei-patru ore de terapie?“ „Se caută un cadru legal pentru Institut, să continue să ofere pacienților servicii“, au declarat reprezentanții Ministerului Sănătății. Inspecţia Sanitară a primit ordin să reevalueze situaţia. Între timp, pacienţilor li s-a dat păsuire pentru transfuzii la Institut.
