Tratamentele inovatoare ajung foarte greu la bolnavii din România, iar accesul la ele se face cu pași mici. În prezent, statul român decontează doar câteva medicamente considerate revoluționare, care le pot salva sau prelungi viața bolnavilor.
A venit rândul să fie trecuți pe listă cei care suferă de atrofie musculară, dar stau la coadă și cei cu anumite tipuri de cancer sau hepatită.
Pot face diferența dintre viață și moarte
Când avea doar opt luni, Ştefan a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală. Pentru că la noi încă nu există tratamentul, mama şi-a luat copilul şi s-au mutat în Italia, lăsând aici jumătate de familie: tatăl şi băieţelul cel mare. După cinci luni de tratament, progresele sunt vizibile. „Poate să stea mai mult în fund, a început să ridice mâinile, poate mânca singur, să ridice un pahar de apă, încearcă să se rostogolească“, a declarat tatăl copilului pentru Pro TV.
Familia nu poate rămâne însă ruptă definitiv, iar în toată ţara sunt mulţi bolnavi care au nevoie de acest tratament. Aşa că Ministerul Sănătăţii l-a introdus în programul naţional de boli rare.
Medicamentul a fost inclus pe lista celor decontate de stat, dar încă nu poate fi prescris. Trebuie stabilite centrele în care se poate da tratamentul. Vor fi spitalele cu secţii de neurologie şi neurologie pediatrică din toată ţara, astfel încât pacienţii să nu fie nevoiţi să se deplaseze sute de kilometri.
Este o procedură nouă, aşa că până acum 15 doctori din toată ţara au fost să înveţe de la colegii lor din Belgia. „Este nevoie de o echipă multidisciplinară, pe lângă neurologi, avem nevoie de medici de recuperare, kinetoterapeuți, medici de terapie intensivă, de ortopezi pentru situații speciale, când sunt scolioze severe, de pneumologi“, explică dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru.
„Este un tratament care poate face diferența între viață și moarte în atrofia musculară de tip I. Ceilalți pacienți se trezesc dimineața și se întreabă: ce simț o să-mi pierd azi? Când iau aceste medicamente se trezesc și se întreabă: oare ce pot să fac în plus astăzi față de ieri?“, explică prof. dr. Laurent Servais, medic neurolog pediatru CHU Liege.
70.000 euro pentru o singură lună
Din toamnă, şi bolnavii de la noi vor primi gratuit acest medicament, care costă 70 mii euro pentru o singură lună. Şi nu este singurul care lipseşte. Deşi în ultimul an au fost introduse 36 de terapii noi, lista bolnavilor care au nevoie de tratamente inovative este lungă.
De pildă, în oncologie există medicamente care în România sunt aprobate doar pentru cancerul la sân, deşi în străinătate sunt folosite şi pentru cel ovarian şi cerebral. Pacienţii sunt nemulţumiţi şi că tratamentul pentru sarcom e gratuit doar în cazul adulţilor, iar cei sub 18 ani nu pot beneficia de el. Uneori costurile se ridică şi la 90 mii euro.
Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.