Sir Terry Pratchett: „Dacă aș ști că pot muri când vreau eu, abia atunci aș trăi”

Seara trecută, luni, 1 februarie, celebrul scriitor de fantasy, Terry Pratchett și-a livrat pledoaria în favoarea morții asistate. Discursul se cheamă “Shaking Hands With Death” (De mână cu moartea) și a fost rostit live la BBC1. Scriitorul a fost invitat să țină discursul de deschidere a celei de-a 34-ediții de onorare a lui Richard Dimbleby, veteranul jurnalist BBC. Sir Terry Pratchett e primul scriitor care a primit această invitație. În anii precedenți. discursul “Richard Dimbleby” a mai fost ținut de Prințul de Wales, Bill Clinton, Dame Stella Rimington (director general al MI5) sau Dr Rowan Williams (teolog anglican, arhiepiscop de Canterbury). Sir Therry Pratchett a fost diagnosticat cu o formă rară de Alzheimer în anul 2007. În discursul său Sir Terry Pratchett explorează maniera în care societatea modernă, confruntată cu o creștere a populației în vârstă, dintre care tot mai mulți suferind de boli incurabile, trebuie să-și redefinească realația cu moartea și pledează pentru înființarea unor tribunale non-agresive care vor decide care cerere de moarte asistată e justificată. Sir Terry Pratchett se oferă drept “cobai” unor astfel de tribunale.Guardian prezintă discursul integral . Vă prezentăm fragmente ample din textul cu atât mai cutremurător cu cât poartă semnătura talentatului scriitor britanic:

“Odată, când eram mic și mă jucam pe jos, în camera de zi a bunicii mele, am ridicat capul spre televizor și am văzut Moartea stand de vorbă cu un cavaler. Pe-atunci nu prea știam nimic despre moarte. Era o chestie care li se întîmpla hamsterilor sau papagalilor”. De data asta era chiar Moartea, cu coasă și cu o căutătură cumva plăcută. Nu aveam cum ști pe-atunci dar tocmai văzusem o secvență din filmul lui Ingmar Bergman “A șaptea pecete”, momentul în care cavalerul se angajează într-un dialog prelungit, și firește faimosul joc de șah, cu domnul întunecat cu coasa, care atunci nu-mi părea deloc chiar așa de întunecat.

Am rămas cu imaginea asta în minte, încă de-atunci, iar Moartea a apărut ca personaj în primul meu roman din seria "Lumea Disc" (Discworlds). Și a evoluat de-a lungul seriei, devenind unul dintre personajele cele mai populare. Deși implacabilă, pentru că ăsta e jobul ei, Moartea pare a nutri un soi de compasiune tainică pentru o rasă de creaturi care sunt pentru ea la fel de trecătaore ca efemeridele dar care nu se pot stăpâni să nu-și petreacă scurtele vieți inventând regulile unversului și numărând stelele.

Nu-mi amintesc prea bine moartea bunicilor mei, dar bunicul din partea tatălui a murit în salvare, în drum spre spital după ce tocmai terminase de mâncat cina pe care și-o gătise singur și avea 96 de ani. A simțit că ceva nu e în regulă, a rugat un vecin să sune ambulanța, s-a strecurat cuminte în mașina salvării și la fel s-a strecurat și din lumea asta. Aceasta este o moarte bună, dacă se poate spune cu adevărat așa ceva. Cu o singură excepție, dacă e să ne luăm după tatăl meu, s-ar fi plâns în salvare că n-a avut timp să-și termine budinca. Nu sunt deloc sigur cât de adevărate sunt toate acestea, tata având un simț al umorului îndeajuns de rafinat, pe care a fost amabil să mi-l paseze și mie, aparent pentru a compensa vezica slabă, statura scundă și chelia care, din păcate, au venit la pachet cu umorul.

Moartea tatălui meu a durat mai mult. A avut un an de pregătire. Cancer pancreatic. Tehnologia l-a menținut în viață, acasă și într-o stare de confort rezonabil și chiar bună-dispoziție, tot anul, timp în care am purtat toate acele conversații pe care le ai cu un părinte pe moarte. Când, probabil că ajungi să-l cunoști cu adevărat, când îți dai seama ca de-acum tu ești cel în bătaia puștii și te simți pentru prima dată cu adevărat gata să-i asculți sfaturile și amintirile pentru care viața nu ți-a lăsat răgaz până atunci. Mi-a spus din nou toate glumele pe care mi le mai spusese despre perioada petrecută în India, în timpul războiului și a mai adăugat unele pe care nu le mai auzisem. Apoi, la un moment dat, s-a uitat brusc în sus și a spus “simt soarele Indiei pe față”, și chipul i s-a luminat de o manieră de-a dreptul miraculoasă și arăta mai strălucitor și mai fericit decât mi-a fost dat să-l văd tot anul trecut și dacă ar fi existat dreptate în univers, sau dacă universul ar fi dovedit cât de puțin simț narativ, tata ar fi trebuit să moară atunci și acolo, încercând să-și apere ochii de soarele din Karachi.

Dar n-a fost așa.

În ziua în care a fost diagnosticat, tata mi-a spus “dacă ajungi vreodată să mă vezi într-un pat de spital, plin de tuburi și țevi, și fără să mai fiu bun de nimic, spune-le să mă deconecteze de la aparate”. De fapt a fost nevoie de încă două săptămâni în spital, pentru a muri, ca un soi de victimă colaterală a războiului dintre cancer și morfină. Și în tot acel timp a încetat să fie el și a început treptat să devină cadavru.

Pe drumul spre casă, după moartea lui, mi-am zgâriat mașina de un zid în zona Hay-on-Wye. De fapt, e practic imposibil să nu-ți zgârii mașina în preajma zidului din Hay-on-Wye, chiar și dacă nu ai ochii împăienjeniți de lacrimi cum îi aveam eu, dar ce nu știam atunci, și încep să cred cu tot mai mare convingere acum e că o parte din vina pentru micul accident o are și propria mea boală, care tocmai începea să-și facă simțită prezența.
Când medicul specialist mi-a dat vestea că sufăr de atrofie corticală posterioară, o formă rară a bolii Alzheimer, literalmente, toată viața mea s-a schimbat.

Boala se manifestă prin probleme de văz și localizare. Nu mă pot încheia la cămașă, uneori nu pot percepe ceva prezent în fața mea. Ochii mei văd cana de ceai, dar creierul refuză să transmită informația. E ca opusul unor superputeri. Nu știu dinainte, percep abia la a doua încercare. E foarte Zen. Întâi nu e nici o cană, apoi, pentru că știu că trebuie să fie acolo, a doua oară când mă uit, cana e acolo. E nevoie de puțin efort pentru a mă descurca, oamenii care suferă de același simptom trăiesc într-o lume plină de reluări.
Dacă n-ai ști că e ceva în neregulă cu mine, nici n-ai observa că ar fi ceva în neregulă cu mine. Boala evoluează foarte greu sesizabil, dar știi că e acolo. Imaginează-ți un accident de mașină derulat impresionant de încet. Nu pare că se întâmplă mai nimic. Un mic sunet ocazional, un scârțâit, un șurub se desprinde și se rotește deasupra tabloului de comandă de parcă ar fi indicatoarele de pe Apollo 13. Dar radioul continuă să cânte, e în continuare cald și nu pare chiar așa de neplăcut, cu execepția unui gând ascuns că mai devreme sau mai târziu o să ieși cu capul prin parbriz.

Am auzit că unii oameni se simt abandonați odată ce se află că au Alzheimer. În cazul meu e chiar pe dos. Oamenii vor să vorbească cu mine, pe stradă, la teatru, în avion deasupra Atlanticului, chiar și la țară, cu ocazia unor plimbări izolate. Vor să-mi spună de mama lor, de soțul lor, de bunica lor. Și tot mai mult vor să-mi vorbească de ceea ce eu prefer să numesc “moarte asistată”, dar care continuă să fie denumită, în mod greșit după mine, “suicid asistat”.

Pe când eram un tânăr jurnalist, destul de palid și foarte sensibil, m-am lovit de mai multe ori de sinucideri. Era parte din jobul meu să asist când medicul legist își făcea treaba, iar acolo am aflat despre toate felurile posibile în care poate muri un creier uman cu probleme. Presa era mai blândă pe atunci și aveam tendința să nu prea intrăm în detalii, dar era parte din jobul meu să ascult detaliile. Și îmi amintesc că legiștii nu foloseau niciodată termenul “nebunie”, preferau verdictul ceva mai plin de compasiune “subiectul și-a luat viața în timp ce mintea sa suferea un dezechilibru”. Fraza asta ascundea o ambivalență anume, sugera soarta și circumstanțele copleșitoare cu partea lor de acțiune.

De fapt, acum cred cu tărie că un om se poate hotărî să moară tocmai pentru că mintea sa este echilibrată, realistă, pragmatică, stoică și ascuțită. Și de aceea îmi displace folosirea termenului de “suicid asistat” în cazul procesului bine cântărit de a lua viața cuiva prin intermediul unor mijloace medicale nedureroase.
E cazul celor care au bătut drumul până la clinica Dignitas în Eleveția. Mi se pare un demers metodic și decisiv, un caz clar în care cineva dorește să-și ia soarta în proriile mâini. Mințile lor mi se par mai echilibrate ca ale multora din jurul lor.

Și o dată în plus mi-l aduc aminte pe tatăl meu. Nu și-a dorit acea formă bizară de moarte încă din timpul vieții. Nu era genul lui. Voia să-și ia rămas bun de la mine și, cunoscându-l, probabil să încheie cu o glumă. Și dacă asistentele ar fi înfipt seringa care ne interesează în canulă, aș fi dat eu drumul serului, am simțit că era datoria mea să fac asta. Aș fi plâns în acest timp, firește că aș fi plâns, așa ar fi fost firesc și nici nu s-ar fi putut alftel.

Am ajuns să mă implic în dezbaterea pe marginea “morții asistate”, întâmplător, după ce am reflectat la viitorul meu în calitate de bolnav de Alzheimer și imediat după ce am scris un articol cu toate aceste conculuzii. Ca urmare a ieșirii mele în public cu știrea despre boală, am ajuns să cunosc acum cercetători în domeniu din toată lumea și nu am nici un motiv să cred că există vreo vindecare iminentă. Cred însă, în urma celor aflate de la ei, că ar putea urma descoperiri cu adevărat interesante în următorii doi ani și sper – și nu sunt singurul care face asta- la un tratament care să mă ajute să rezist până când un tratament mai eficient ar fi descoperit. (…)

Mi-am jurat că mai bine decât să las ca Alzheimer să-mi curme viața, să mi-o curm singur. Așa îmi voi trăi viața deplin, ca până acum, și voi muri înainte ca boala să treacă la atacul definitiv, se va întâmpla acasă la mine, într-un scaun, pe pajiște, cu un coniac în mână pentru a spăla orice va presupune verisunea modernă de “cocktail Brompton” pe care mi-o va procura un doctor dispus să ajute. Și așa, ascultând Thomas Tallis pe iPod, voi apuca strâns mâna Morții, vom da noroc.
Mi se pare perfect rezonabil și rațional ca un unui om cu o boală incurabilă și care nu mai are mult timp să se decidă în favoarea “programării unei morți asistate medical”. (…)
Victorienii știau să moară. Și aveau parte de multă moarte. Atât victorienii cât și eduardienii nu erau străini de ceea ce nimim azi droguri recreaționale, iar ele erau perecepute ca o mare binecuvântare. Plecarea dintre cei vii, la o dată fixată, cu ajutorul unui prieten doctor era chiar ceva des întâlnit.

Mai e valabil acest lucru azi? Așa s-ar părea. Se temeau victorienii de moarte? După cum spune Moartea, personajul meu, majoritatea oamenilor nu se tem de moarte, se tem de toate lucrurile – cuțite, naufragii, boli, explozii – care o preced la distanță de microsecunde, dacă ești norocos, sau de ani întregi, dacă nu ești.

Și așa ajungem la dicuția despre îngrijire versus omorâre/eliminare.
Alianța celor care se împotrivesc omorârii și susțin îngrijirea medicală (Care Not Killing –în engleză) ne asigură că nimeni nu ar trebui să ia în considerare moartea voluntară de orice tip atâta timp cât va avea întotdeauna parte de îngrijire. Ori acest lucru este atacabil. Medicina ține în viață tot mai mulți oameni, care au nevoie de tot mai multă asistență. Alzheimer și alte tipuri de demență cântăresc greu asupra țării, o povară care pică întâi pe seama celor apropiați, care și aceștia se pot dovedi mai în vârstă decât pacientul și cu nevoi proprii de îngrijire.

O obiecție majoră des întâlnită e aceea că bătrânii pot fi convinși în mod ilegal să “ceară” moartea asistată. Nu neg acest lucru, dar, de exemplu, Jurnalul de etică medicală a raportat în 2007 că nu există nici o dovadă care să ateste abuzarea pacienților vulnerabili din Oregon, stat în care moartea asistată e legală. Nu văd de ce nu se poate același lucru aici, în Anglia.

Anul trecut, guvernul a publicat în cele din urmă norme pentru moartea asistată. Ele nu prea folosesc nimănui. Se pare că cine dorește să-și asiste în acest fel un prieten sau o rudă trebuie să îndeplinească un număr impresionant de criterii pentru a evita acuzația ulterioară de crimă.
Ar trebui să fim recunoscători că există, în teorie, ceva șanse să nu se ajungă la acuzații, dar în realitate, singurul lucru pe care-l poate face cineva e să încerce să respecte reguile și să spere că va scăpa.

De aceea, împreună cu alți oameni în aceeași situație cu mine, am sugerat un soi de tribunal de tip non-agresiv care ar avea rolul de a stabili faptele fiecărui caz înainte ca moartea asistată să aibă loc. Acest lucru ar putea creea disconfort un onor oameni, inclusiv mie, pentru că ar sugera că guvernul are puterea de a decide dacă trăiești sau mori. Dar acestea fiind spuse, guvernul e obligat să țină cont și de responsabilitatea sa de a-i proteja pe cei vulnerabili și trebuie să respectăm acest lucru. Mă îndurerează faptul că cei care sunt împotriva morții asistate par să presupună că cei care o susțin nu s-au gândit cu adevărat la acest aspect. Or tocmai acest aspect e centrul și sufletul întregii mele argumentații. Membrii tribunalului vor acționa în egală măsură spre binele societății dar și spre bine aplicantului – oribil cuvânt – pentru a se asigura că aceștia au luat decizia cu mintea limpede și în cunoștință de cauză, că sunt de neclintit în hotărârea lor, că suferă de o boală incurabilă și nu sunt influențați de o a treia parte.

E nevoie de capete mai luminate decât al meu, și, cerul mi-e martor, asta nu ar trebui să fie ceva așa de greu de găsit, pentru a decide cum s-ar forma astfel de tribunale. Sugerez abilitățile unui avocat, cineva specializat în relații de familie, care să știe să deslușească ușor dacă o decizie e luată sub influență sau dacă cineva chiar intenționează cele afirmate. Și un medic cu experiență în aspectele complexe pe care le pot lua bolile grave de lungă durată.

Aș mai sugera ca toți cei din tribunal să aibă peste 45 de ani, vârstă la care vor fi căpătat rarul dar al înțelepciunii, pentru că, în acest tribunal, înțelepciunea și compasiunea trebuie să stea pe același nivel cu legea. Tribunalul va mai cerceta și cazurile celor care-și doresc moartea din motive pe care oamenii rezonabili le găsesc triviale sau trecătoare. Îndrăznesc să spun că destul de mulți oameni și-au dorit moartea, la un moment dat, din pricini care s-au dovedit ulterior mai puțin grave, așa că, dacă va fi să trăim într-o lume în care o moarte asistată acceptabilă din punct de vedere social e permisă, atunci trebuie să fie permisă după îndelungă și atentă reflectare.

Mă ofer “cobai” unui astfel de tribunal. Așa cum am mai spus, mi-aș dori să mor în pace ascultând Thomas Tallis la iPod înainte ca boala să facă acest lucru imposibil și sper ca această situație să mai dureze o vreme, pentru că, dacă aș ști că pot muri când vreau, atunci brusc fiecare zi ar deveni mai prețioasă ca un milion de lire sterline. Dacă-aș ști că pot muri când vreau eu, abia atunci aș trăi. Viața mea, moartea mea, alegerea mea”.

Vezi varianta originală în Guardian.