Autismul nu dispare la 18 ani. E nevoie de servicii reale pentru adolescenți și adulți cu autism

Se rupe fiindcă în România, autismul pare să aibă un prag invizibil. La 18 ani, copilul devine adult, iar sistemul nu-l mai vede. Nu pentru că nevoia dispare, ci pentru că nu există servicii. Există doar goluri. Și singurătate.

Autismul nu este o fază. Nu este o emoție. Nu este ceva ce trece cu înțelegere sau bunăvoință.

Este o tulburare de dezvoltare care însoțește omul toată viața.

Realitatea este dureroasă și clară: doar o parte dintre copiii care beneficiază de terapie ajung la o recuperare funcțională solidă. Ceilalți cresc și devin adolescenți și adulți cu dificultăți reale – de comunicare, de relaționare, de adaptare.

Realitatea este una clară: doar aproximativ 1 din 2 copii care beneficiază de intervenție terapeutică ajunge la o recuperare funcțională semnificativă.

Cealaltă jumătate devin adolescenți și apoi adulți cu dificultăți reale de socializare, comunicare și funcționare cognitivă. Acești copii nu dispar. Ei cresc. Ce se poate face ca o astfel de statistică să fie îmbunătățită ne spune Anca Dumitrescu:

Cum e viața unui adult cu autism?

Viața unui adult cu autism este profund influențată de particularitățile dezvoltării sale neurologice. Dificultățile nu sunt întâmplătoare și nu sunt rezultatul unei lipse de motivație, ci reflectă modul diferit în care sunt procesate informațiile sociale, limbajul, schimbarea și ambiguitatea.

Pentru mulți adulți cu autism, viața este o luptă continuă cu:

• rigiditatea cognitivă
• dificultăți de înțelegere socială
• procesare lentă sau atipică a informației
• toleranță scăzută la schimbare
• autonomie limitată

Nu vorbim despre „sensibilitate” sau „emoții intense”, ci despre modul în care creierul procesează informația.

În practică, am întâlnit adulți cu autism care pot comunica fluent, dar nu reușesc să înțeleagă regulile implicite ale relațiilor sociale. Alții pot avea competențe cognitive bune, dar se blochează în situații noi sau imprevizibile. Există adulți care pot lucra eficient într-un mediu structurat, dar se dezorganizează complet atunci când rutina se schimbă. O parte semnificativă dintre adulții cu autism rămân dependenți de părinți, deoarece nivelul lor de funcționare adaptativă nu le permite o autonomie reală în activitățile zilnice.

Pentru cei din jur, aceste dificultăți sunt adesea interpretate greșit. Pentru persoana cu autism, ele reprezintă realitatea zilnică.

De ce nevoile terapeutice nu se opresc odată cu vârsta adultă?

Pentru că dezvoltarea este un proces continuu, iar autismul influențează acest proces pe tot parcursul vieții. Dacă anumite abilități nu au fost suficient dezvoltate sau consolidate, ele rămân fragile.

În adolescență și la maturitate, cerințele devin mai complexe și mai puțin structurate. Se așteaptă autonomie, inițiativă, adaptare rapidă. Fără intervenție adecvată, persoanele cu autism pot pierde achiziții sau pot dezvolta strategii de evitare care limitează funcționarea pe termen lung.

În experiența mea, am văzut tineri care, după ani de progres în copilărie, au început să regreseze funcțional exact în momentul în care suportul terapeutic a fost retras.

Cum se schimbă provocările autismului în adolescență și la maturitate?

În adolescență, diferențele de dezvoltare devin mai evidente. Cerințele sociale cresc, iar contextul este mai puțin predictibil. Mulți adolescenți cu autism încep să se confrunte cu eșecuri repetate în interacțiunile sociale, nu pentru că nu își doresc relații, ci pentru că nu au instrumentele necesare pentru a le construi.

În cazul celor care au ajuns la un nivel mai bun de funcționare, la maturitate, aceste dificultăți se traduc frecvent în probleme de integrare profesională, menținere a unui loc de muncă și adaptare la responsabilitățile vieții zilnice. Fără suport, autonomia rămâne limitată, iar dependența de familie se prelungește.

Ce tipuri de terapii sunt recomandate adolescenților și adulților cu autism?

Intervenția rămâne una bazată pe dovezi, ca și în cazul copiilor, analiza comportamentală aplicată (ABA), dar adaptată vârstei și nivelului de funcționare. ABA, aplicată corect, își mută focusul de la achiziții de bază către autonomie, abilități de viață independentă și adaptare socială.

Pentru mulți adolescenți și adulți, sunt necesare intervenții care vizează flexibilitatea cognitivă, planificarea, rezolvarea de probleme și integrarea în contexte reale de viață, inclusiv vocaționale.

Scopul nu este normalizarea, ci funcționarea optimă în limitele profilului de dezvoltare.

Cum diferă intervenția terapeutică la adolescenți și adulți față de copii?

Diferența esențială constă în obiective. La adolescenți și adulți, nu mai vorbim despre învățarea concretă a unor abilități de bază (vorbire, joc, scris), raportate strict la chestionare de dezvoltare, ci despre generalizare, menținere și adaptare în contexte funcționale reale. Intervenția devine mai complexă, mai dependentă de context și mai greu de susținut fără un cadru instituțional solid.

În plus, persoana cu autism trebuie implicată activ în proces, în măsura posibilului, ceea ce presupune competențe suplimentare din partea terapeutului.

De ce terapia pentru adolescenți și adulți cu autism este un serviciu rar în România?

Pentru că sistemul este construit aproape exclusiv pe ideea de intervenție timpurie, fără continuitate. Finanțarea, formarea profesională și politicile publice nu iau în calcul autismul ca tulburare de dezvoltare pe termen lung.

Astfel, jumătate dintre persoanele cu autism ajung la maturitate fără acces la servicii adaptate nevoilor lor reale.

În cadrul Autism Voice oferim de aproape 18 ani servicii de terapie pentru copiii cu autism, însă în urmă cu trei ani am deschis Institutul Autism Voice, unde am dezvoltat programe dedicate adolescenților și adulților cu autism. În prezent, putem asigura intervenție pentru un număr limitat de beneficiari, ceea ce reflectă nu lipsa cererii, ci dimensiunea reală a nevoii existente.

Cum afectează lipsa terapiei calitatea vieții persoanelor cu autism?

Lipsa intervenției duce frecvent la stagnare, regres funcțional și limitarea autonomiei. Mulți adulți cu autism rămân izolați social și dependenți de familie, nu din lipsă de potențial, ci din lipsă de suport.

Calitatea vieții este direct legată de nivelul de funcționare, nu de gradul de acceptare socială abstractă.

Cum sunt afectați părinții atunci când sprijinul terapeutic dispare după copilărie?

Părinții rămân principala sursă de suport, adesea fără alternative. Presiunea este una continuă și se mută de la speranța recuperării la îngrijorarea pentru viitor.

Pentru mulți părinți, această etapă înseamnă asumarea pe termen nelimitat a rolului de îngrijitor, cu impact major asupra vieții personale, profesionale și emoționale. Lipsa perspectivelor și a serviciilor generează epuizare, anxietate și sentimentul unei responsabilități care nu se mai încheie.

În practică, întrebarea care revine constant este: ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi?

Ce șanse există pentru o viață independentă cu suport adecvat?

Cu suport adecvat, șansele cresc semnificativ. Independența trebuie înțeleasă ca un continuum, nu ca un obiectiv absolut. Pentru unii adulți cu autism, aceasta poate însemna muncă asistată sau locuire cu suport, pentru alții autonomie parțială, dar stabilă.

Datele internaționale arată că un procent relativ redus dintre adulții cu autism ajung la autonomie completă, estimările variind între 25% – 50%, însă aceste procente cresc semnificativ atunci când există intervenție și suport specializat pe termen lung.

Fără intervenție, aceste șanse se reduc considerabil.

Ce schimbări sunt necesare pentru a extinde serviciile în România?

Este necesară recunoașterea autismului ca tulburare de dezvoltare pe tot parcursul vieții, dezvoltarea serviciilor de tranziție și finanțarea intervențiilor pentru adolescenți și adulți. De asemenea, este esențială formarea specialiștilor pentru lucrul cu această categorie de vârstă.

În prezent, numărul specialiștilor pregătiți să lucreze cu adolescenți și adulți cu autism este extrem de redus, ceea ce limitează sever capacitatea de extindere a acestor servicii.

Pe lângă programele tradiționale de terapie și intervenție, inițiative precum Work Aid Kit, dezvoltat de colegii mei din Autism Voice, demonstrează necesitatea includerii unor servicii complementare orientate către viața adultă — oferind evaluare vocațională, consiliere profesională, formare în abilități pentru piața muncii și colaborări cu companii pentru creșterea angajabilității persoanelor neurodivergente. Acest tip de program nu numai că susține integrarea tinerilor adulți cu autism pe piața muncii, dar creează și un cadru practic în care societatea și angajatorii pot înțelege și valorifica potențialul lor real

Cum pot contribui autoritățile, ONG-urile și comunitatea la dezvoltarea acestor terapii?

Autoritățile pot crea cadrul legislativ și financiar, ONG-urile pot dezvolta modele funcționale, iar comunitatea poate oferi contexte reale de integrare: muncă, activități, participare socială.

Fără această colaborare, serviciile rămân fragmentate și insuficiente.

Institutul Autism Voice reprezintă un exemplu de inițiativă construită pentru a răspunde acestei nevoi, prin dezvoltarea de programe specializate pentru adolescenți și adulți, bazate pe intervenție validată științific și adaptată realității din România.

De ce este important să vorbim despre autism dincolo de copilărie?

Pentru că autismul nu este o etapă, ci o condiție de dezvoltare pe termen lung. Pentru că jumătate dintre copiii cu autism devin adulți cu dificultăți funcționale semnificative. Și pentru că ignorarea acestei realități nu este o lipsă de informație, ci o alegere de sistem.

A vorbi despre autism dincolo de copilărie înseamnă a vorbi despre responsabilitate, continuitate și calitatea vieții.