In România, în evidenţe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora ar fi mult mai mare.
Institutul Naţional de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii şi cu asociaţiile pacienţilor cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Naţional al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acţiunea în acest domeniu, se arată într-un comunicat al Direcţiei de Sănătate Publică a Municipiului Bucureşti, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, care se celebrează în data de 29 februarie.
„Registrul Naţional al Bolilor Rare este o resursă esenţială pentru a înţelege mai bine şi a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare. Registrul oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, prin urmărirea simptomelor, rezultatelor, variabilităţii acestora, este o oportunitate de a monitoriza siguranţa tratamentului şi de a evalua eficienţa tratamentelor în viaţa reală”, afirmă aceeaşi sursă.
Potrivit DSPMB, un registru al bolilor rare reprezintă şi „o oportunitate de a implica activ” pacienţii, de a avea informaţii directe de la ei, astfel încât rezultatele să fie conform nevoilor şi experienţelor lor şi dă posibilitatea generării de dovezi ştiinţifice pentru medicina personalizată.
Conform estimărilor, aproximativ 5% din cetăţenii lumii sunt afectaţi de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecţiuni, aproape echivalentul populaţiei Statelor Unite ale Americii.
Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci şi de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeaşi boală.
Totodată, 72% dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecţiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare. Multe boli rare sunt cronice şi progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieţii pacienţilor, izolare şi stigmatizare.
70% dintre bolile rare genetice debutează în copilărie şi aproape unul din cinci cancere este estimat ca fiind cancer rar, existând în jur de 200 de tipuri de cancere rare.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este organizată anual pentru a creşte conştientizarea asupra bolilor rare, inclusiv impactul lor asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor şi oferă tuturor persoanelor (pacienţi, familiile acestora, îngrijitori, profesionişti din domeniul sănătăţii, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanţi ai industriei şi publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 de asociaţii de pacienţi din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic şi tratament şi oportunităţi sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.
Povesti de adormit copii. Majoritatea bolilor sunt modulate de diferiti factori din care amintesc: tipul de societate in care traim, spre ex. societatea asa zis primitiva a vanatorilor-culegatorilor era caracterizata de morti violente din traume fizice si sarind la societatea ultratehnologica ajungem la cancere si ,,boli rare”. Autismul sau scleroza multipla nu au descendenti genetici ci sunt fortate de stres chimic sau electromagnetic produs de ,,avansuri” stiintifice ca vaccinurile sau sistemele de comunicatie.
Bolile rare sunt in marea majoritate degenerari genetice si se manifesta preponderent la segmentul ashkenazi din poporul evreu. Ca trebuie sa pregatim spitalele romanesti pentru asta…De acord ca trebuie sa salvam toate vietile, dar cand mor de o mie de ori mai multi romani de boli tratabile pentru ca ministerul sanatatii este condus de incompetenti…in conditile astea cred ca trebuie sa ne stabilim prioritatile!
Subiectul e destul de complex, insa la nivel de prostie in forma rara de manifestare cunosc personal niste pseudospecialisti din structurile statului romancare de 4 ani orbecaie grav dupa unu si nu sunt in stare sa afle de ce orientare sexuala e si vor sa-i stabileasca si urmatoarea nevasta. Si se recomanda astia ca fiind investigatori psihologi, ei fac si profiling…
De ce in Romania prostii nu constientizeaza ce sunt si se dau specialisti si mai vor sa si stabileasca adevarul si chiar viata unui om?!
Pristia nu e boala rara la securisti, cu numitorul comun!
Dupa ce ne-au injectat cu un tratament genetic, acum avem boli genetice rare 5% din populatia globului, adica calculam 400 de milioane daca am absolvit patru clase, sau 300 de milioane daca avem doctorat ca Ciuca. Prin tot felul de mijloace suntem programati sa acceptam ca <> o situatie care a fost creata artificial. Unii dintre noi nu pot fi mintiti pentru ca chiar am promovat clasa a patra fara a o plati pe invatatoare.
boi rare – boli genetice. unii oameni nu ar trebui sa faca copii. testele si analizele aprofundate ar trebui sa fie un factor determinant atunci cand oamenii se hotarasc sa aiba copii… exista un test in a treia luna de sarcina, parca, nu? de ce nu este decontat de stat? ecografia nu dovedeste sanatatea fatului… cat despre bacterii si alte specimene care ne invadeaza organismul, aceasta tine de modul de viata si de alimentatie. bacteriile si parazitii ajung in toate organele noastre. plagi pe creier, afectiuni ale inimii si articulatiilor etc.. multe persoana nu stiu de unde vin aceste afectiuni – medicii: ce mancati. intr-adevar lipsa consumului alimentar care stopeaza parazitii este fara de reclama in Romania. nu exista decat reclame pentru chimicale. seminte de dovleac, plante, usturoi, ceapa, piper negru etc.. oamenii habar n-au cate bacterii si paraziti au in ei, cu carre convietuiesc pana la sfarsit… (tenia, giardia, stafilococ auriu etc.)
apropos de otrava fals vaccin – subscriu comentariilor – stie cineva cu adevarat ce contine serul? in afara de mesager arn? unele surse (DOCTORI, nu medici) SPUN CA ESTE VORBA DESPRE OUA PARAZITARE MODIFICATE GENETIC, CARE S-AU INTRODUS IN VACS-INURI…de fapt daca stau sa ma gandesc era suficient sa le puna ORICE CARCALETE INCLUSIV HIV, ATAT TIMP CAT NIMENI NU STIE CE CONTINE ACEASTA OROARE FACUTA CU FORTA PE OAMENI, serul fiind secretizat (noi nu avem laborator si ar mai trebui si oameni incoruptibili care sa verifice), IAR CEI CARE STIU TAC pentru ca au fost super-shpaguiti. otrava din avioane zilnic si tot felul de insecte modificate …este suficient sa creasca un lot cu hrana contaminata in laboratoarele mme nge le si sa le dea drumul spre inmultire… uciderea planificata a omenirii pentru a ne putea controla. intr-adevar in vreo 10 ani, in acest ritm, cred ca vom ramane exact cum rcomanda piatrele din georgia/sua – 500 milioane. restul vor fi umanoizi dar nu oameni – adica stapanii umbriti care au stapanit bogatiile dintotdeauna…apropos stie cineva ce este dincolo de zidul din antartica…? cine „locuieste” acolo…?
marin Precursori transhumanisti: Sticlă, nichel, plumb, arsen, uraniu, aluminiu, micro, submicro și nanodimensionate, anorganice, corpuri străine (de la 100 nm la aproximativ zece microni), oțel inoxidabil, wolfram, ceriu, fier, titan, nanobacterii, SV40, virusuri de pui, acanthamoeba, citomegalovirus simian, RSV, Mycoplasma, inhibitori de enzime, virusuri de rață, câine și iepure, glifosat/Roundup și paraziți…… și Dumnezeu mai știe ce, nedetectabile