Bolnavii cu scleroză multiplă, puși pe drumuri

Scleroza multiplă sau „boala umilinței“, cum mai este denumită, este una dintre cele mai cumplite boli, care afectează din ce în ce mai mulți tineri. Și de parcă n-ar fi suficiente greutățile cu care se confruntă aceștia, acum mai au de înfruntat o povară. Sute de kilometri trebuie parcurși de mulți dintre ei pentru a găsi o clinică autorizată. Din păcate, reprezentanții Ministerului Sănătății par să nu le audă strigătele de ajutor.

Despre această boală autoimună fără leac se știe că transformă atât viețile bolnavilor, cât și pe ale rudelor acestora, de care suferinzii devin dependenți. Nemulțumirile lor față de un sistem medical care îi ignoră sunt nenumărate, dar ei se plâng acum că nu au centre de tratament, iar lista de medicamente nu a mai fost îmbunătățită de doi ani.

„O să sun pentru programare la RMN în august 2018“

Dorina a fost diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă cu 12 ani. După ce i-au fost afectate vederea și picioarele, ea trebuie să lupte acum și cu boala, dar și cu sistemul. Locuiește în Râmnicu Vâlcea, dar trebuie să vină lunar la București pentru tratament, pentru că nici în orașul ei și nici prin apropiere nu există un centru specializat pentru tratarea acestei boli. „Medicii din Craiova ar vrea să trateze astfel de pacienți, dar nu sunt îndeplinite toate criteriile solicitate de minister, din câte am înțeles de la doctorii de acolo. Este nevoie de suficienți cardiologi care să ne asiste în permanență, așa cum prevede legea. Am încercat să mă programeze pentru un RMN peste 6 luni și mi-a zis să sun să mă programez după 20 august 2018. Să sun să mă programez. Nu să-l fac. Vă dați seama în ce hal s-a ajuns?“, povestește Dorina.

Insuficiente centre de tratament
„Tot timpul ești dependent de cineva și de altceva. Și atunci trebuie să avem pe cineva în familie care să fie tot timpul lângă noi, din păcate. Medicii sunt foarte dedicați și petrec mult timp cu noi, dar au foarte mulți pacienți. Văd peste 300 de pacienți pe zi“, continuă femeia, care acum se deplasează cu ajutorul scaunului cu rotile. Scleroza multiplă are în principal cauze genetice, dar se poate instala și pe fondul unui sistem imunitar foarte scăzut. Boala apare în principal la persoanele tinere, între 20 și 40 de ani. Sunt afectate creierul și măduva spinării, fapt care în timp va duce la pierderea forței musculare, a echilibrului și a vederii. Iar de cele mai multe ori, se ajunge la invaliditate.

Trei medicamente noi ar putea fi pe lista de tratament
Ministerul Sănătății nu are deocamdată soluții. „Nu se pot rezolva peste noapte toate, pentru că nu ne dorim cataclisme în sistem (…). Cer comisiei de specialitate din Ministerul Sănătății să analizeze acele prevederi care sunt restrictive și care nu afectează siguranța pacientului“, afirmă ministrul Florian Bodog.
În prezent, sunt funcţionale 9 centre: 4 în Capitală şi câte unul la Iaşi, Târgu Mureş, Timişoara, Oradea şi Cluj. Aproape 4.000 de români sunt diagnosticaţi cu scleroză multiplă și beneficiază de tratament. Tratamentul unui bolnav costă 32.000 lei şi este gratuit. Din cele 13 variante de tratament existente în Europa, la noi se folosesc doar jumătate. Autorităţile promit că până la sfârşitul anului trei medicamente noi vor fi incluse pe lista celor decontate.

În scleroză multiplă este afectat învelişul fibrelor nervoase, adică mielina. Acest proces poate avea loc oriunde la nivelul sistemului nervos central şi duce la pierderea anumitor funcţii şi simţuri. De exemplu, pot fi afectate structurile care controlează muşchii, ajungându-se la paralizie şi chiar la orbire. Cele mai cunoscute simptome sunt slăbiciunea musculară, iar bolnavii nu mai pot ţine lucruri în mână, au amorţeli, simt furnicături şi suferă de dureri ale ochilor şi de pierderi de memorie.

Abonează-te acum la canalul nostru de Telegram cotidianul.RO, pentru a fi mereu la curent cu cele mai recente știri și informații de actualitate. Fii cu un pas înaintea tuturor, află primul despre evenimentele importante, analize și povești captivante.