Mariana este o fostă profesoară de chimie în vârstă de 37 de ani care a fost diagnosticată cu o boală rară degenerativă, incurabilă, ce îi transformă pielea încet-încet într-un țesut tare ca piatra. Boala s-a strecurat în fiecare aspect al vieții ei, iar doctorii i-au spus că, în ultimă fază, o va ucide.
„Corpul meu practic se transformă în piatră, iar uneori am senzația că plesnesc atunci când ating diverse lucruri“, își începe povestea Mariana. „Durerea care îmi săgetează mâna îmi amintește mereu de ceea ce se întâmplă cu mine.“ Sclerodermia întărește pielea și încheieturile femeii de 37 de ani, urmând să îi atace plămânii, care vor deveni din ce în ce mai duri. Medicii spun că în cazurile de sclerodermie lucrurile nu merg niciodată din rău în mai bine, ci din rău în mai rău, întrucât este o boală incurabilă.
„Zâmbetul va fi blocat în statuia corpului meu“
Viața Marianei este o luptă zilnică, neștiind cât timp va mai putea să se miște, dacă un drum până la magazin va fi posibil sau dacă va mai putea să respire cu ușurință. Când stai de vorbă cu ea, aparent, este sănătoasă. Pielea afectată este ascunsă sub haine, iar cele mai grave efecte ale bolii își fac de cap în interior. A fost nevoie de multe ori să-i convingă pe unii sceptici că este cu adevărat bolnavă. Un semn pentru handicap pus în parbrizul mașinii și o cutie mare cu medicamente sunt singurele dovezi vizibile ale suferinței pe care o îndură.
Planurile de a avea copii și visurile legate de o viitoare familie fericită au fost abandonate, fiind înlocuite cu speranțe vagi de a putea merge mai departe și de a se ivi un miracol care să-i salveze viața. „Ceea ce este și mai rău este că pielea mea va deveni într-o zi atât de tare, încât fizic vorbind îmi va fi foarte dificil să zâmbesc, expresiile mele faciale fiind pentru totdeauna blocate în statuia corpului.“ Mariana nu a fost însă așa mereu. În 2010, a devenit profesoară de liceu în Sibiu și a dus o viață activă și plină de tot felul de activități. Îi plăcea foarte mult să călătorească. În urmă cu câțiva ani, a plecat în vacanță, în Thassos, cu o prietenă. Raluca a fost cea care a observat prima decolorări și vânătăi pe pielea Marianei. Aceasta a pus semnele și permanenta stare de oboseală pe seama vieții agitate și dezorganizate pe care o ducea. Habar nu avea că organismul ei se transforma. Au mai trecut șase luni de la vacanța în Grecia până să meargă la un control medical. Așa au început trei ani de testări, analize și consultații cu diverși specialiști, înainte de a primi un diagnostic.
„Mă consolez cu gândul că am educat 20.000 de copii“
Între timp, a trebuit să se lupte să reușească să meargă la serviciu. Strângerea pixului în mână, scrisul la calculator și chiar vorbitul s-au dovedit a fi provocări importante. Își amintește de stresul pe care i-l provoca această luptă și încercarea de a păstra o urmă de normalitate. Agonia legată de durerile încheieturilor, oboseala constantă, mâinile „înghețate“ și desele înțepături nu mai putea fi ignorate. „După 18 luni, a trebuit să iau taurul de coarne, cum se spune. Îmi amintesc acel moment în care am decis. Conduceam mașina spre școală într-o dimineață și a trebuit să trag pe dreapta, am izbucnit în lacrimi și mi-am sunat medicul de familie. Atunci a fost momentul în care eu și doctorul a trebuit să avem o discuție onestă despre ceea ce se întâmplă și să vedem ce este de făcut.“
Le-a spus celor de la școală că are dureri prea mari și că nu mai poate să vină. Cariera sa, la care visase și pentru care muncea din greu, ocupându-i cea mai mare parte din timp, se sfârșise. Și deși munca îi ocupa cea mai mare parte din timp, visa și la o familie fericită. „A trebuit să hotărăsc că nu pot intra în nicio relație. Sunt foarte conștientă de abilitatea mea funcțională. Mi-e frică să am un copil și să-l las în lumea asta. Dar mă consolez cu gândul că am educat aproape 20.000 de elevi. Aș putea eu să mă descurc cu un copil în aceste condiții? Nu este cinstit. Ca femeie, este un dezastru să spun că ar trebui să uit că o bună parte din viața mea chiar mi-am dorit foarte mult să am un copil. Nimic nu este mai devastator decât să știi că moștenirea ta va ajunge la un final, la un moment dat.“
Nu se știe perioada de viață
Medicii Marianei nu au estimat cât va mai trăi, dar au avertizat-o că severitatea problemelor de la plămâni s-ar putea dovedi fatale și i-ar putea diminua durata de viață. Medicul Sorin Cozma, pneumolog, spune că modul de a respira al Marianei trebuie monitorizat îndeaproape. „Se poate spune că simptomele ei sunt tipice. Letargia limitează în mod sever cantitatea de energie disponibilă într-o zi. Simptomele pot fi subtile și să se manifeste lent. Poate fi o tuse care pur și simplu nu mai trece. Apoi, tusea poate fi însoțită de imposibilitatea de a respira, observată doar atunci când pacientul face efort, explică medicul. El spune că pot fi folosiți steroizi pentru a reduce inflamația și inhalatoare pentru a o ajuta să respire. Dar în stadiu final nu mai există tratament.
„Zâmbesc atât timp cât este posibil“
Mariana povestește că are momente când realizează impactul pe care sclerodermia o să-l aibă asupra vieții sale, așa cum a fost o recentă programare la dentist, unde s-a chinuit să-și poată ține gura deschisă. Această situație a și dus la teama ei că o astfel de rigiditate va însemna pierderea permanentă a zâmbetului. „Am avut tot timpul un zâmbet larg. Și îmi place să zâmbesc. Era primul lucru pe care îl făceam atunci când intram în clasă. Un zâmbet dă încredere, deschide o conversație. Dacă zâmbesc, simt că totul este OK.“ Deși conștientizează că șansele sunt ca și inexistente, încă visează că într-o zi se va întoarce în sala de curs, recuperând o parte din viața pe care o iubea și pe care o luase de bună.
Oricare ar fi progresele medicale, Mariana pare a fi condamnată la un viitor plin de dificultăți și de unele momente care îi vor sfâșia inima. „Dar atât timp cât o pot face, o să zâmbesc cât pot de mult.“
Ce este sclerodermia?
Sclerodermia este o boală incurabilă în care sistemul imunitar atacă țesuturile sănătoase din organism. Unul dintre primele simptome este rigiditatea pielii. Generează exces de colagen ce afectează încheieturile, tendoanele și organele interne, rezultând răni grave și cicatrici. Forma cea mai blândă a bolii debutează cu probleme de circulație a sângelui, când degetele de la mâini și de la picioare devin albe, iar pielea se întărește în anumite zone. Forma de care suferă Mariana se cheamă scleroză sistemică și afectează organele interne, în special plămânii. Este o boală care se dezvoltă mai mult la femei decât la bărbați. Boala afectează câteva mii de români, dar se pare că numeroase persoane nu sunt încă diagnosticate, întrucât simptomele de debut ale bolii pot fi înșelătoare.
Precizare:
Ziarul Cotidianul își propune să găzduiască informații și puncte de vedere diverse și contradictorii. Publicația roagă cititorii să evite atacurile la persoană, vulgaritățile, atitudinile extremiste, antisemite, rasiste sau discriminatorii. De asemenea, invită cititorii să comenteze subiectele articolelor sau să se exprime doar pe seama aspectelor importante din viața lor si a societății, folosind un limbaj îngrijit, într-un spațiu de o dimensiune rezonabilă. Am fi de-a dreptul bucuroși ca unii comentatori să semneze cu numele lor sau cu pseudonime decente. Pentru acuratețea spațiului afectat, redacția va modera comentariile, renunțînd la cele pe care le consideră nepotrivite.