Zeci de mii de copii ar putea fi salvați de la suferință sau chiar de la moarte. Zeci de mii de copii ar putea avea o soartă mai bună, în țara lor, dacă autoritățile nu le-ar întoarce în mod repetat spatele. Zeci de mii de copii sunt loviți încă din primii ani de viață sau chiar la naștere de o boală cruntă care i-ar putea mutila: diabetul, într-o țară care pare că îi face să simtă vinovați că s-au îmbolnăvit.
Autoritățile însă habar nu au. Nu au habar de ce ar avea nevoie acești copii pentru o viață mai ușoară, nu au habar de investițiile care ar trebui făcute, nu au habar de ce ar trebui făcut în general. Au aflat din presă că există senzori de monitorizare a copiilor cu diabet, iar numărul de teste care se acordă gratuit prin programul național de diabet este foarte mic. „Dacă nu îți testezi la timp și suficient de des glicemia, există risc crescut de complicații“, susține dr. Irina Muntean, medic specialist diabet, nutriție și boli metabolice.
Înțepături în fiecare zi. De zece, poate chiar de 20 de ori. Este nevoie, pentru că fără aceste mici înțepături nu ar ști nivelul glicemiei și dacă au nevoie de insulină ca să trăiască. O picătură cât o viață. Oriunde, la școală, la film, în vacanță la bunici ori pe stradă, cu prietena sau prietenul, la prima întâlnire, au nevoie să aibă la îndemână injecția cu insulină. Au aflat astfel ce este tristețea la vârsta la care alții nu știu ce sunt problemele.
Ghinionul de a te îmbolnăvi în România
S-au maturizat brusc la o vârstă la care alții încă mai piaptănă părul unei păpuși sau se joacă cu mașinuțe. „Mulți spun că este o boală. Nu este chiar o boală. Adică eu nu simt așa. Este o întâmplare, o chestie a organismului care este puțin dereglat“, spune Mihai, un puști blond de 11 ani care are diabet de la 5 ani. Nici medicii și nici părinții nu au știut exact cum să-i explice unui copil de cinci ani că are diabet, că trebuie să fie înțepat în deget de câteva ori pe zi și că trebuie să aibă la el toată viața o injecție de insulină care pentru el înseamnă viață.
A avut ghinionul să facă diabet de tip I. A avut ghinionul să facă această boală în România. Poate dacă s-ar fi întâmplat în altă țară, șansa lui și a altor mii de copii la o viață normală ar fi fost alta. Una mai bună. „Numărul copiilor cu diabet tip I este în creștere. Și apare la vârste tot mai mici. Există pacienți care nici nu au împlinit un an. Iar autoritățile nici nu știu câți astfel de copii cu diabet I sunt la noi în țară“, spune Sonia Marinca, medic diabetolog.
Nu se știe încă motivul pentru care copii atât de mici fac această boală. Oamenii de știință încearcă să afle răspunsuri pentru că de câțiva ani diabetul face tot mai multe victime în rândul copiilor. Ar putea fi genetic, ar putea fi de vină alimentația modernă, dar se vorbește și despre stres sau șocuri pe care copiii le-au trăit în familie sau la școală. Primul semn de îmbolnăvire la un copil este pierderea multor kilograme rapid. „Dacă nu este diagnosticată la timp, boala poate avansa și ucide rapid. Sunt foarte mulți copii care ajung la spital în ultima fază a bolii, în comă și cu valori ale glicemiei care nu mai pot fi măsurate cu instrumente medicale“, spune medicul.
Un singur spital
În sud-estul României există un singur spital, Marie Curie, și un singur medic care este specializat pe probleme de diabet infantil, Carmen Novac. În orice țară normală, dar nu este și cazul României, echipa medicală care ar trebui să îngrijească un copil cu diabet ar trebui să fie formată dintr-un diabetolog pediatru, o asistentă, un dietetician, un educator și un psiholog. În București nu există decât un medic și o asistentă. Specializarea de pediatru diabetolog nu mai există în România din anul 2005 și au mai rămas doar 12 medici în toată țara care știu cum se tratează diabetul la copii, pentru că diabetul la copii este diferit de cel de la adulți. Medicul diabetolog Irina Muntean spune că în România educația terapeutică și nutrițională nu se decontează, nu există echipe complete necesare în tratarea diabetului insulino-dependent, formate din diabetolog, asistentă, dietetician și psiholog.
Carmen Novac nu a știut și nici nu a vrut să fie unul din ultimii medici cu această specializare. Medicii spun că, în condițiile în care incidența diabetului zaharat de tip I în rândul copiilor s-a dublat, de la 5/100.000 în anul 1996 la peste 10/100.000 în 2015, numărul specialiștilor în diabet pediatric este tot mai mic, existând specialiști doar în marile orașe, în restul regiunilor copiii aflându-se în grija diabetologilor pentru adulți.
Puțini medici diabetologi pediatri
În anul 2000, ministerul Sănătății a demarat un program de supraspecializare a acestora, în momentul respectiv fiind formați 36 de medici. De atunci și până acum, în 18 ani, mulți au ieșit la pensie sau nu mai profesează, ori au plecat din țară. Acest model de supraspecializare nu a mai putut fi urmat deoarece nu mai era recunoscut. „Se făcea un stadiu de pregătire la Buziaş, timp de o lună, apoi, cursuri timp de trei luni, iar la final se dădea examen cu probă scrisă, prezentare de caz clinic, iar mai apoi primeai diploma de supraspecializare. Acum nu mai există această variantă“, a precizat dr. Carmen Oltean, medic primar cu supraspecializare în diabetologie pediatrică.
„Copilul nu este un adult în miniatură, este mult mai complex, de aceea, nu este de ajuns să se ocupe de el un diabetolog pentru adulţi“, a completat medicul. „Numeric, reţeaua de diabet pediatric este din ce în ce mai deficitară, din moment ce în mai mult de jumătate din judeţele ţării copiii cu diabet zaharat nu beneficiază de un pediatru cu specialitate sau supraspecializare de diabet. Motivul acestei situaţii este că, în ultimii ani, nu s-a reuşit formarea unor pediatri-diabetologi, condiţiile impuse, rezidenţiat cu durată de doi ani, fiind imposibil de acceptat“, spunea în 2016 prof. dr. Viorel Şerban, copreşedinte al Grupului de lucru pentru diabetul zaharat la copil şi adolescent.
„Acul se tocește, iar injecția devine un chin“
În situații de urgență, când copilul a intrat în comă și este inconștient, este foarte important ca acesta să aibă la îndemână o injecție cu Glucagon, care se ține în frigider. „Nu se găsește în România. Trebuie cumpărat din Bulgaria sau Ungaria, la noi nu se găsește. Nu este scump, costă 23 de euro, dar din păcate trebuie mers la vecini pentru a-l cumpăra“, spune Sonia Marinca. Glucagonul este un medicament care până în anul 2009 se prescria gratuit pe rețetă. Nu se mai importă în România, iar pacienții au ajuns să și-l procure contra cost exclusiv din străinătate.
În București, la Spitalul „Marie Curie“ vin mulți părinți cu copii bolnavi, de la sute de kilometri depărtare. Și după ce vor merge la vecinii bulgari ori poate unguri să cumpere picătura de viață care le-ar putea scoate copilul din comă, se vor întoarce în localitățile lor mici, unde nu există medici specializați, unde nu există interes și mai ales unde nu există tratamentele de care au nevoie. Ce plătește statul pentru astfel de copii bolnavi este o bătaie de joc, iar părinții vor scoate din buzunar foarte mulți bani pentru a-și ține în viață copiii. „Acele, dispozitivele pentru administrarea serului. Toate costă bani. Este nevoie de un ac pe înțepătură. În farmaciile de la noi se dă însă un ac pe fiolă, iar unui copil îi ajungă o fiolă timp de o lună. Adică se înțeapă de 2-3 ori pe zi, timp de 30 de zile. Deci același ac este folosit de cel puțin 60-70 de ori. Gândiți-vă că se poate toci atât de tare, încât injecția este un chin.“
Numărul insuficient de teste
„Există tehnologii performante, pompe de insulină și senzori de glicemie, dispozitive de monitorizare continuă a glicemiei, dotate cu alarme pentru creșterea sau scăderea periculoasă a glicemiei, care ușurează mult viața pacienților și a familiilor acestora. Din nefericire, pe site-ul CNAS sunt menționați doar 139 de pacienți care beneficiază de pompe de insulină, oferite gratuit prin programul național de diabet. Senzorii de glicemie nu sunt decontați de statul român (prețul este de aproximativ 60-70 de euro pe săptămână) și există în România doar o singură firmă care a obținut aprobările de a intra pe piața noastră, celelalte tipuri de senzori fiind procurate exclusiv din străinătate“, declara la sfârșitul anului trecut medicul diabetolog Irina Muntean.
Însă cea mai gravă problemă a pacienților insulino-dependenți din țara noastră este numărul insuficient de teste. „Prin programul național de diabet se acordă gratuit doar 400 de teste pe 3 luni la copii și 100 de teste pe 3 luni la adulți, extrem de puține în raport cu nevoia reală. Insuficienta testare a glicemiei duce la tratament prost administrat și la risc crescut de complicații. Și se ajunge în timp, astfel ca banii care nu sunt cheltuiți pe prevenție, adică pe teste, să fie însutit cheltuiți pe tratamentul complicațiilor – dializă renală, ședințe de fotocoagulare laser, amputații“, spune medicul specialist.
Maturizați înainte de vreme
Matei are 8 ani, iar de la 6 ani a învățat să se înțepe în degetul mare de la mână ca să-și ia glicemia. L-a durut la început. Acum nu-l mai doare, deși are răni vizibile de la atâtea înțepături. Durerea i se citește pe chip și lui, și mamei, iar copilul rămâne încruntat ca un om mare. Nu prea mai vorbește, nu prea mai zâmbește și s-a retras într-o lume unde nu mai caută răspunsuri. E lumea lui cu ace multe. Dar și cu suferință multă. „De când a aflat că e bolnav nu mai socializează, nu se mai joacă cu copiii, nu mai iese din casă, și stă mai mult izolat. De 5-6 ori pe zi trebuie să-și măsoare glicemia. Zice că e ocupat cu diabetul“, spune mama cu lacrimi în ochi.
Ce se poate întâmpla dacă se sare peste o ședință de insulină? „În timp se agravează situația. Se agravează vasele mici de sânge, de la nivelul ochilor, de la nivelul nervilor periferici, iar în timp pot apărea acele complicații oribile pe care le știe mai toată lumea: orbire, afectarea rinichilor, care poate duce la insuficiență renală cronică și apoi, în ultimă fază, la dializă, iar în cazuri și mai grave la amputații ale membrelor“, explică medicul specialist.
Senzorul de testare a glicemiei
În sistemele medicale din aproape toate țările europene, statul decontează tot sau aproape tot pentru bolnavii de glicemie. Iar un senzor de testare a glicemiei este un dispozitiv banal, pe care îl au la dispoziției toți cei afectați de boală. La noi, numărul celor care se bucură de un astfel de dispozitiv este foarte mic.
„Este cea mai modernă tehnologie care există. Este de fapt un ac de grosimea aței de cusut conectat la un aparat care înregistrează non-stop valorile glicemiei și le transmite telefonului mobil. Fie că e zi, fie că e noapte, cu o apăsare de taste vezi glicemia. Un senzor dă alarma atunci când valoarea glicemiei este periculos de mică sau de mare. Noi medicii ne facem datoria și le vorbim pacienților despre această minune a tehnicii. Iar oamenii ne întreabă: și cât costă? 1.000 de euro, aproximativ, costă un astfel de dispozitiv. Dar asta înseamnă primul kit. Dar trebuie să ne gândim și la consumabile, 150-200 de euro pe lună. Dar cei mai mulți nu și-l permit. Alții reușesc să-l ia repede, dar rămân repede fără consumabile și sunt nevoiți să renunțe. Pentru mulți dintre ei este Science Fiction, și durează cam o lună. Pe urmă nu mai au bani să plătească“, povestește medicul specialist.
„Mi-a plăcut foarte mult în perioada aceea cât l-am avut pentru că nu mai trebuia să mă înțep în deget. Nu mai aveam așa ca o grijă“, spune Matei, cu un aer serios de om mare. Echipamentul nu este decontat. La noi în țară nici nu prea s-a auzit. „Statul pare că nu iubește copiii. Ne lasă să ne chinuim. Am plătit toate taxele, iar când suntem în situația în care suntem am vrea ca statul să ne ajute. Ce de aia am plătit“, spune mama lui Matei. Acum copilul se înțeapă iar în degete. Perioada de normalitate s-a terminat. Autoritățile dau din din umeri și spun că nu sunt bani. Ce nu se înțelege? E clar, nu sunt bani.
„Un astfel de senzor ar putea însemna o viață normală. Și lungă. Pot avea copii, pot escalada munți și înota oceane. O viață normală. Este păcat că în România, autoritățile nu înțeleg că este mai ieftină prevenția decât tratarea complicațiilor. Sau dacă se înțelege, nu se iau măsuri“, spune Sonia Marinca.
Oricât ar fi de mici, acești copii țin în ei toată durerea. Nu este firesc să li se ia dreptul de a avea o viață normală, doar pentru că s-au născut în România. Este de datoria statului să-i scutească pe acești copii de suferință și frică și să le ușureze traiul. Ignoranța autorităților poate duce la pierderea de vieți, vieți care pentru autorități au devenit invizibile. Iar într-un stat ignorant și indolent părinții au ajuns să ia locul autorităților: ei sunt și medici, și importatori de medicamente și psihologi.
Nu se știe numărul exact
Potrivit specialiștilor, în România sunt înregistrați oficial 782.430 de bolnavi cu diabet zaharat, dar în ciuda acestui număr mare de persoane diagnosticate cu diabet zaharat, pe site-ul CNAS sunt menționați doar 139 pacienți care beneficiază de pompe de insulină oferite gratuit prin programul național de diabet. De asemenea, din cei 782.430 de bolnavi de diabet zaharat înregistrați oficial în România, majoritatea cazurilor sunt reprezentate de diabetul de tip 2, patologie considerată secundară stilului de viață modern, iar la fiecare pacient cu diabet tip 2 diagnosticat mai există cel puțin o persoană cu diabet care nu a fost încă diagnosticată. Pe site-ul Casei Naționale de Asigurări sunt declarați 782.430 pacienți tratați (cu insulină și alte antidiabetice), dintre care 3.529 copii insulino-dependenți și 239.660 pacienți insulinotratați.
…ceaușeasca în trecerile ei cu mașina pe bulevarde ,văzând cozile la magazine , ar fi zis : uite cum stau ca viermii…crede cineva că acum situația e alta ?…tot ca la viermi se uită și ăștia care au „venit” în locul ceaușeștilor ; de la iohanis până la șoferul lui livache.. dacă „trăiesc” copii lor – ceilalți de ce ar mai trăi ?..