Asociaţia HelpAutism: Primul centru gratuit de diagnostic precoce

În 2013, în evidenţele statului erau aproximativ 7.200 de copii cu autism. Conform statisticilor internaţionale, 1 din 100 de copii are o formă de autism diagnosticat sau nu. Şansa reală de recuperare şi câştigarea a autonomiei o reprezintă diagnosticul precoce şi intervenţia timpurie. 50% dintre copiii cu TSA care intră în terapie între vârsta de 1 şi 4 ani se recuperează în mod semnificativ.

Help Mălin, asociaţia ce a pornit cu această denumire, este cunoscută acum ca Asociaţia HelpAutism. Daniela Bololoi, mama unui băieţel diagnosticat cu tulburare de spectru autist, Mălin, este cea care, în încercarea sa de a-şi ajuta copilul şi de a găsi soluţii cât mai eficiente de tratare a copiilor cu acest diagnostic, a înfiinţat Asociaţia HelpAutism, care, în prezent, susţine terapia de recuperare a peste 140 de copii, printr-un program gratuit de diagnostic precoce, cu două centre în Bucureşti şi o filială în Suceava şi prin implicarea activă în schimbarea legislativă a autismului şi modului în care se raportează instituţiile statului la problema autismului în România.

„În primul rând, sunt mama lui Mălin, copilul care la propriu mi-a schimbat viaţa personală, dar şi profesională. Când Mălin a primit diagnosticul, nu ştiam cum să-l ajut, nimeni nu reuşea să mă ghideze, iar când am reuşit să construiesc o echipă de terapeuţi pentru el, a intervenit problema banilor. Am căutat soluţii şi am înfiinţat Asociaţia. În ultimii 4 ani, am absolvit Facultatea de Psihologie devenind psiholog clinician cu drept de liberă practică şi acum urmez cursurile a două masteruri pentru a mă pregăti cât mai bine să înţeleg atât tulburările de spectru autist, cât şi provocările psihologilor şi terapeuţilor din domeniu”, spune Daniela Bololoi.

În România sunt peste 50 de centre, majoritatea funcţionând în cadrul DGASPC-urilor, fiind cu servicii gratuite, însă cu un număr redus de ore de terapie pentru fiecare copil, şi alte câteva înfiinţate de părinţi sau psihologi, unde intervenţia este intensivă, însă serviciile se plătesc. Atât în Centrul HelpAutism din Bucureşti, cât şi în cele dezvoltate pe baza unor parteneriate public-private, copiii fac terapie unu-la-unu. Asta înseamnă că, în fiecare zi, vin la centru pentru 2 până la 6 ore de terapie un număr de 53 copii. Există şi cazuri cărora Asociaţia HelpAutism le oferă servicii gratuite la domiciliu, dar, în general, terapia se bazează pe un plan de intervenţie clar stabilit de echipa formată din psiholog – terapeut ABA – medic – părinte.

În 2013, prin programul “Fii Tânăr în Acţiune! Şi tu poţi Ajuta la Diagnosticarea şi Intervenţia Precoce în Autism” iniţiat de Asociaţia HelpAutism, cadrele didactice au beneficiat de formare în identificarea întârzierilor de dezvoltare la copii şi direcţionarea familiilor lor către specialişti, precum şi în aplicarea tehnicilor de analiză aplicată a comportamentului pentru creşterera gradului de incluziune în învăţământul de masă a copiilor cu autism.

La sfârşitul lui 2013, Asociaţia HelpAutism a înfiinţat primul centru gratuit de diagnostic precoce şi evaluare în autism din România. Iar lucrul acesta nu este puţin având în vedere că în România abia în ultimii ani medicii de familie şi pediatrii au informaţiile necesare pentru a depista primele semne ale autismului. Acum, părinţii se pot programa la Centrul HelpAutism pentru diagnoza şi evaluarea fără costuri a copilului lor dacă acesta are vârsta cuprinsă între 1 şi 4 ani.

„Evaluăm peste 150 de copii şi 140 primesc terapie gratuită parţial sau total datorită sistemului creat de asociaţia noastră. Noi nu facem o selecţie, orice copil poate beneficia de servicii gratuite dacă părintele este dispus să se implice în campania de strângere de fonduri şi în activităţile noastre. Pe lângă modelul de terapie unu-la-unu, dorim să-i facem pe părinţi să înţeleagă că sunt un vector extrem de important în recuperarea copilului lor şi că şi ei, la rândul lor, trebuie să înveţe metodele de terapie pe care să le aplice acasă. Terapia trebuie să devină un mod de viaţă pentru familiile copiilor cu autism. Părinţii care au strâns fonduri pentru a acoperi costurile de terapie ale copiilor lor s-au implicat în a strânge fonduri pentru a putea introduce în terapie 22 de copii din familii dezavantajate din Bucureşti. Împreună cu Casa de Sănatate Mintală şi minsterele Educaţiei şi Sănătăţii am reuşit să construim un program de screening care va fi aplicat începând cu ianuarie 2015 de către toţi medicii de familie şi medicii pediatri la controlul de rutină o dată la 6 luni. Este un set de 10 întrebări simple prin care se pot depista primele semne ale autismului”, spune Daniela Bololoi.

Rocket Bike Fest s-a impus încă de la prima ediţie ca cel mai important eveniment sportiv dedicat cauzei. La cele două ediţii organizate în 2013 de Asociaţia HelpAutism, au concurat peste 800 de pasionaţi de ciclism cross-country de toate vârstele, cu peste 2.000 de participanţi în ziua evenimentelor. „Ne-am dorit un spaţiu de integrare a copiilor cu autism în activităţile sociale, iar sportul în aer liber practicat atât de părinţi, cât şi de copii cu sau fără autism este modul ideal de a crea punţi de legătură între aceştia”, a completat iniţiatoarea proiectului.

HelpAutism a încercat într-o scurtă perioadă de timp, atât cu ajutorul eforturilor asociaţiilor şi campaniilor de conştientizare, cât şi cu cel al jurnaliştilor şi cadrelor didactice, să arate cât de importantă este integrarea copiilor cu autism în colectivitate, alături de copiii din şcolile şi grădiniţele normale. Totuşi, după cum însăşi iniţiatoarea acestui proiect declara, gradul de înţelegere şi toleranţă este încă scăzut, aşa că eforturile societăţii civile trebuie să se îndrepte spre acţiuni mai ample şi consistente de informare şi educare.

Abonează-te acum la canalul nostru de Telegram cotidianul.RO, pentru a fi mereu la curent cu cele mai recente știri și informații de actualitate. Fii cu un pas înaintea tuturor, află primul despre evenimentele importante, analize și povești captivante.